Особенности детско-родительских отношений в семьях подростков с рассеянным склерозом и детским церебральным параличом тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 00.00.00, кандидат наук Бойко Екатерина Алексеевна

• Бойко Екатерина Алексеевна
• кандидат наук
• 2026

Оглавление диссертации кандидат наук Бойко Екатерина Алексеевна

ВВЕДЕНИЕ

ГЛАВА 1. ОСНОВЫ ПРОБЛЕМЫ ДЕТСКО-РОДИТЕЛЬСКИХ ОТНОШЕНИЙ В СЕМЬЯХ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ И ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ (ЛИТЕРАТУРНЫЙ ОБЗОР)

1.1. Влияние хронического заболевания ребенка на психологические характеристики и психическое здоровье членов семьи

Психологические особенности родителей, воспитывающих детей с

рассеянным склерозом и детским церебральным параличом

Влияние болезни ребенка на психическое здоровье родителей

Психологические особенности детей и подростков с рассеянным склерозом и детским церебральным параличом

1.2. Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с рассеянным склерозом и детским церебральным параличом

Особенности детско-родительских отношений в семьях детей и подростков

с рассеянным склерозом

Особенности детско-родительских отношений в семьях детей и подростков

с церебральным параличом

Особенности детско-родительских отношений в семьях детей с другими хроническими инвалидизирующими заболеваниями

1.3. Методы психологической и психотерапевтической помощи семьям, воспитывающим детей со стойкими последствиями острых и с хроническими заболеваниями центральной нервной системы

ГЛАВА 2. МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

2.1. Характеристика выборки и ход исследования (клинико-анамнестический метод, структурированное интервью)

2.2. Методы психологического исследования

2.2.1. Анализ семейной тревоги (АСТ) (Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. В., 1987)

2.2.2. Шкала семейной адаптации и сплоченности (FACES-3) (Olson D., Portner J., Lavee Y., 1985; в адаптации Эйдемиллер Э. Г., Городновой М. Ю., 2002, 2006)

2.2.3. Шкала депрессии Бека (Beck Depression Inventory, BDI-1961, 1978), адаптация Н. В. Тарабриной (1992)

2.2.4. Тест-опросник родительского отношения (ОРО) (Варга А.Я., Столин В.В., 1988)

2.2.5. Примеры клинических случаев семей подростков с РС и с ДЦП

ГЛАВА 3. ОСОБЕННОСТИ ДЕТСКО-РОДИТЕЛЬСКИХ ОТНОШЕНИЙ В СЕМЬЯХ ПОДРОСТКОВ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ И ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ (РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ)

3.1. Результаты экспериментально-психологических методов исследования, их анализ и обсуждение

3.1.1. Результаты теста «Анализ семейной тревоги» (АСТ) в исследуемых группах

3.1.2. Результаты методики «Шкала семейной адаптации и сплоченности» (FACES-3) в исследуемых группах

3.1.3. Анализ показателей Шкалы депрессии Бека у матерей исследуемых групп

3.1.4. Анализ показателей опросника родительского отношения (ОРО) среди матерей исследуемых групп

3.1.5. Значимые взаимосвязи элементов семейной системы с эмоциональным состоянием членов семьи, возрастом и длительностью заболевания подростков с РС, и ДЦП

3.2. Модели формирования дисфункциональных способов семейного реагирования на болезнь в семьях подростков с РС

3.3. Программа психологической помощи матерям, воспитывающим подростков с рассеянным склерозом

3.3.1. Описание психокоррекционной программы

3.3.2. Оценка результативности программы психологической помощи

матерям, воспитывающих подростков с РС

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

ВЫВОДЫ

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ И УСЛОВНЫХ ОБОЗНАЧЕНИЙ

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

ПРИЛОЖЕНИЯ

Приложение 1. Сводная таблица средних значений, стандартного отклонения

по всем методикам в группах подростков

Приложение 2. Сводная таблица средних значений, стандартного отклонения по

всем методикам в группах матерей

Приложение 3. Корреляционная матрица группы подростков РС

Приложение 4. Корреляционная матрица группы подростков ДЦП

Приложение 5. Корреляционная матрица группы подростков КГ

Приложение 6. Корреляционная матрица группы матерей подростков РС .. 203 Приложение 7. Корреляционная матрица группы матерей подростков ДЦП

Приложение 8. Корреляционная матрица группы матерей подростков КГ .. 205 Приложение 9. Корреляционная матрица групп подростков с РС и их матерей

Приложение 10. Корреляционная матрица групп подростков с ДЦП и их

матерей

Приложение 11. Корреляционная матрица групп подростков КГ и их матерей

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования

Рассеянный склероз (РС) - хроническое демиелинизирующее заболевание ЦНС, которое часто сопровождается депрессией, когнитивными дисфункциями и психологическим стрессом [8]. Это аутоимунное заболевание имеет сложную этиологию, вероятно, связанную как с генетическими факторами, так и с факторами окружающей среды [141]. Заболеваемость РС в последние годы возрастает во всем мире и в нашей стране во всех категориях пациентов, при этом педиатрический РС составляет от 2% до 6 % от всех заболевших [24]. Благодаря улучшению качества диагностики и современным методам терапии, продолжительность жизни пациентов с РС приближается к средней [69], однако требует материальных вложений и осознанного подхода пациента к своему здоровью. Подростковый возраст и сопутствующий кризис являются важными этапами взросления и играют ключевую роль в формировании самостоятельности и адаптации к взрослой жизни. Подростку с РС необходимо не только справиться с общими задачами юношеского возраста, но и постепенно брать на себя больше ответственности в управлении хроническим заболеванием. РС предполагает необходимость пожизненного управления, поэтому сформированные в подростковом периоде способности к автономному поведению, ответственному отношению к своему здоровью оказывают значительное влияние на динамику течения болезни и последующую социальную адаптацию пациента. Значительную роль в формировании этих способностей играют родители подростка. Исследование детско-родительских отношений у подростков с РС актуально не только для улучшения их текущего состояния, но и для создания комплексной системы поддержки, где медицинская помощь сочетается с психосоциальными инструментами, повышая эффективность лечения и качество жизни пациентов и их семей.

Термин «детский церебральный паралич» (ДЦП) относится не к конкретному заболеванию, а скорее к группе состояний различной степени тяжести, которые имеют определенные общие особенности развития. Определение, данное международной группой экспертов в середине 2000-х годов, выглядит следующим образом: «ДЦП описывает группу стойких нарушений развития движений и позы, вызывающих ограничение активности, которые объясняются непрогрессирующими нарушениями, возникшими в развивающемся мозге плода или младенца. Двигательные расстройства при церебральном параличе часто сопровождаются нарушениями чувствительности, восприятия, познания, общения и поведения, эпилепсией и вторичными нарушениями опорно-двигательного аппарата» [139]. Несмотря на то, что ДЦП является наиболее распространенной причиной детской инвалидности в большинстве стран, за последние несколько десятилетий показатели выживаемости даже среди наиболее функционально нарушенных пациентов с ДЦП значительно улучшились [190]. Учитывая, что ДЦП проявляется в раннем детстве и сохраняется на протяжении всей жизни человека, это расстройство необходимо рассматривать и лечить в контексте развития ребенка и функционирования семьи [193].

Хронические заболевания детского возраста представляют собой не только медицинскую проблему, но также психологическую, социальную и педагогическую. Эти заболевания оказывают влияние на развитие ребенка, формирование его личности и семейной системы, а также на качество жизни семьи в целом. Современные медицинские и социальные науки предлагают множество лекарственных и немедикаментозных методов лечения и реабилитации детей с РС и ДЦП, однако зачастую помощь фокусируется исключительно на ребенке, игнорируя роль семьи. Важно понимать, что семья может стать как поддерживающим, так и дестабилизирующим фактором в процессе лечения ребенка [90, 122].

Большое количество клинико-психологических отечественных и зарубежных работ посвящено исследованию психологических особенностей

хронически больных детей и их родителей. В этих исследованиях рассматриваются различные заболевания детей, включая рак, диабет, астму, хроническую боль и кожные заболевания и анализируются такие показатели, как поведение родителей, психическое здоровье родителей и детей, симптомы заболеваний у детей и функционирование семьи. Выявленные проблемы родителей включали в себя стресс, депрессию, дистресс, посттравматический стресс, родительский стресс и конфликты с детьми [17, 160, 184].

Результаты исследований показывают, что родители, воспитывающие детей с ДЦП, имеют ряд специфических психологических особенностей. Они проявляются в более контролирующем и авторитарном стиле воспитания, повышенном интересе к достижениям ребёнка и помощи ему в преодолении трудностей. Также эти родители отличаются высоким уровнем тревожности и напряжённости, связанной с болезнью ребёнка. Они часто находятся в состоянии психологического и эмоционального стресса, оценивают своё состояние как напряжённое и стрессовое, часто описывают его как хроническое, подчёркивают его длительность и могут локализовать его во времени. Также они чаще указывают на причины стресса, связанные с их детьми и их заболеванием. В текстах самоотчётов этих родителей часто встречаются упоминания об отрицательных эмоциях, таких как страх, тревога, злость, жалость и печаль [40, 78, 81].

Клинико-психологические отечественные и зарубежные исследования рассеянного склероза в основном сосредоточены на исследовании психологических трудностей взрослых пациентов [66, 74, 83]. Результаты отечественного исследовании анализа качества жизни подростков, страдающих от рассеянного склероза, показывают, что пациенты испытывают снижение качества жизни, включая физическое и психосоциальное функционирование. Основными факторами, влияющими на снижение качества жизни, являются нарушение школьного и физического функционирования [48]. Зарубежные исследования отмечают поведенческие и психосоциальные трудности детей и подростков, такие как депрессия, тревога или расстройства адаптации [143, 205].

В зарубежных источниках обнаруживаются клинико-психологические исследования, посвященные детско-родительским отношениям при педиатрическом РС. Результаты этих исследований показывают, что родители детей с РС испытывают меньшую удовлетворенность своей родительской ролью, значительное беспокойство и стресс, повышенную тревожность, значительное снижение качества жизни из-за необходимости ухода за ребенком с РС, включая проблемы со сном, снижение физической активности и другие проблемы [162, 166, 171].

Большинство отечественных и зарубежных авторов отмечают необходимость дальнейших исследований клинико-психологических особенностей хронически больных детей и их семей для углубления теоретических знаний по этой теме, а также для определения мишеней психологической помощи. Дополнительные исследования позволят лучше понять, какие именно факторы способствуют снижению качества жизни у детей с РС и ДЦП и их семей, какие стратегии могут быть эффективными в оказании психологической поддержки.

Степень разработанности темы диссертации

Ближайшими аналогами выступают работы, посвященные исследованию детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих хронически больного ребенка.

В работе Г. Г. Семеновой-Полях [92] были выведены обобщенные параметры детско-родительских отношений и изучены особенности выраженности этих параметров в нормальных и осложненных условиях жизнедеятельности семьи. Были выявлены следующие обобщенные параметры ДРО: «вовлеченность» субъектов в ДРО, «превалирование» субъекта в ДРО и «характер взаимодействия» субъектов ДРО. В рамках работы было проведено исследование родительского отношения в семьях с хронически больным ребенком на примере семей с подростками с ДЦП (25 человек). Анализ результатов исследования показал, что структура выявленных параметров ДРО

в осложненных условиях жизнедеятельности семьи, в отличие от нормальных, характеризуется дезинтегрированностью, нарушением целостности, внутренней рассогласованностью и недостаточной устойчивостью системы детско-родительского взаимодействия. Особенности обобщенных параметров ДРО в семьях с детьми, страдающими ДЦП, характеризуются большей степенью вовлеченности и превалированием родителей в отношениях с детьми, жестким характером взаимодействия родителя и ребенка, сопровождающимся использованием родителями запретов и наказаний в системе приемов воспитательного воздействия.

Н.П. Болотова провела психологическое исследование семей по выявлению взаимосвязи между индивидуально-психологическими характеристиками подростков с двигательными нарушениями и личностными особенностями родителями [14]. В исследование приняло участие 64 семьи подростков с нарушениями опорно-двигательного аппарата (ОДА), в том числе с ДЦП. Результаты исследования показали, что на особенности психического развития и социальную дезадаптацию подростков с нарушениями ОДА оказывают влияние не только органическое поражение центральной нервной системы, но и дисгармония внутрисемейной среды. Автором были выявлены устойчивые корреляции между индивидуально-психологическими характеристиками подростков с двигательными нарушениями и личностными особенностями родителей и прародителей:

- тесная взаимосвязь между умеренно высокой или высокой личностной тревожностью родителя и личностной тревожностью подростка;

- связь между невротическим состоянием подростка и чувством одиночества родителя;

- самооценка подростков может быть детерминирована родительским отвержением, авторитарностью родителей, проблемами детско-родительских отношений, несбалансированными и «перевернутыми»

иерархиями, конфликтностью, нарушениями границ, соперничеством за

лидерство в семье, коалициями через поколение.

В работе В.С. Ивановой [42] были выявлены психологические особенности отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП. В исследовании приняли участие 94 родителя детей с ДЦП. Анализ результатов показал, что отношение родителей к заболеванию детей характеризуется противоречивостью: уверенность в будущем своего ребенка связанна с усилиями образовательного учреждения, а не с возможностью семьи; отсутствие веры в собственные силы ребенка, зависимость его здоровья и благополучия от заболевания. Автором были выявлены разновидности родительской внутренней картины болезни ребенка с ДЦП: «адекватная, реалистическая»; «семья тяготится заболеванием ребенка»; «чувство вины за рождение больного ребенка»; «преувеличение тяжести заболевания»; «недооценка заболевания»; «восприятие ребенка как здорового»; «формальное». Также были определены типы семейной коммуникации в исследуемых семьях: потворствующая гиперпротекция, доминирующая гиперпротекция, эмоциональное отвержение, повышенная моральная ответственность, гипопротекция, симбиоз, авторитарная гиперсоциализация, инфантилизация.

Тема клинико-психологических особенностей детей и подростков с РС и детско-родительских отношений в их семьях изучена недостаточно. В отечественных исследованиях представлена работа А.Н. Платоновой, в которой произведена оценка качества жизни подростков с РС на фоне терапии интерферонами бета [75]. Было выявлено достоверное повышение уровней личностной и ситуативной тревожности и депрессии при обострении заболевания. Помимо тревожности и депрессии, среди основных факторов, определяющих качество жизни подростков с РС, выделена хроническая усталость. При этом, отмечается наличие феномена психологической защиты: высокие показатели общего балла качества жизни у подростков с РС обусловлены завышением оценки социального функционирования как больными, так и их родителями.

Зарубежные исследования отмечают поведенческие и психосоциальные трудности детей и подростков с РС. C.D. Kalb с соавторами и W.S. MacAllister с коллегами, исследуя когнитивные функции подростков с РС, в процессе работы выявили и такие нарушения, как депрессия, тревога, расстройство адаптации [143, 205].

J.E. Thannhauser исследовал социальные, эмоциональные и когнитивные проявления горя у подростков с РС. В работе автор отмечает, что развитие подростка с РС происходит в контексте переживания горя, эти дети могут не получать «разрешения» на горе или адекватной поддержки из-за отсутствия «конкретной потери» [200]. Автор также сообщает о чувстве страха, разочарования, гнева, отстраненности, изменениях в самоощущении, восприятии собственной идентичности, потере надежды у подростков с РС, что оказывает негативное влияние на их контакты со сверстниками.

T.P. Cross и соавторы исследовали опыт семей с педиатрическим РС [150]. Опрос родителей показал, что семьи начинают испытывать значительный стресс еще в момент между появлением у детей симптомов и постановкой диагноза. Родители сообщают о шоке, страхе и недоумении по поводу того, что их «здоровые, активные дети могут внезапно заболеть загадочным, потенциально инвалидизирующим заболеванием». После постановки диагноза родители отмечают чувство постоянной тревоги по поводу возможных симптомов, рецидивов и прогрессирования болезни, а также находятся в депрессии.

В отличие от аналогов, в настоящей научной работе проведено исследование структуры семейной системы и оценка адаптивных способностей в семьях детей с хроническими заболеваниями ЦНС на примере моделей ДЦП и РС. Рассматриваемые заболевания имеют как ряд общих характеристик, так и существенные различия. ДЦП характеризуется устойчивым состоянием, проявляющимся изначально и сохраняющимся на протяжении долгого времени, тогда как для РС характерны эпизоды обострений и ремиссии, что привносит непредсказуемость в состояние здоровья. Однако, оба заболевания имеют хроническое течение, приводят к ограничениям двигательной активности,

проблемам координации движений, когнитивным нарушениям различной степени выраженности и социальным ограничениям. Эти факторы создают повышенную нагрузку на родителей, влияют на эмоциональное состояние членов семьи, качество взаимоотношений и адаптацию подростка к повседневной жизни. Исследование влияния обеих патологий на внутрисемейные отношения позволяет выявить общие закономерности и уникальные модели реагирования и адаптации родителей и подростка к хроническим заболеваниям разной природы. Такой сравнительный подход способствует углублению анализа влияния хронического заболевания на внутрисемейное взаимодействие и разработке индивидуальных подходов к поддержке семей и повышению эффективности лечебных и реабилитационных мер. Впервые на российской выборке изучены особенности детско-родительских отношений в семьях подростков с РС. В рамках исследования проведено сравнение особенностей ДРО в семьях подростков с РС и ДЦП в зависимости от возраста выявления и постановки диагноза хронического заболевания ребенку. В рамках работы разработана и апробирована программа дифференцированной психотерапии.

Цель исследования: изучить особенности детско-родительских отношений в семьях подростков, больных рассеянным склерозом и детским церебральным параличом и разработать психокоррекционную программу для матерей подростков с РС.

Объект исследования: семьи подростков с РС и с ДЦП. Предмет исследования: детско-родительские отношения матерей и подростков и семейная система в семьях подростков с РС и с ДЦП.

Для реализации цели исследования были поставлены следующие задачи:

1. Исследовать и описать структуры семейных систем в группах семей с РС и ДЦП.

2. Оценить адаптивные способности семей подростков с РС и ДЦП.

3. Изучить структуру связей элементов семейной системы в семьях подростков с РС и ДЦП.

4. Описать модели формирования семейного реагирования на болезнь в семьях подростков с РС и ДЦП.

5. Выделить мишени психокоррекционной помощи семьям подростков с РС и с ДЦП.

6. Разработать программу психокоррекции дисфункциональных отношений в семьях подростков с РС.

7. Оценить результативность разработанной программы психологической помощи семьям подростков с РС.

Гипотезы исследования:

1. В семьях подростков с ДЦП и с РС имеются отличия детско-родительских отношений по сравнению с семьями нормотипичных подростков.

2. Детско-родительские отношения в семьях подростков с ДЦП и с РС имеют как общие черты, так и специфические.

3. Особенности детско-родительских отношений в семьях подростков с РС обусловлены рядом значимых факторов: внезапной постановкой диагноза, клиническим течением, прогнозом заболевания.

Научная новизна

Впервые была проанализирована структура семейной системы в семьях подростков с РС. Изучены и описаны ранее не исследованные сравнительные особенности адаптивных возможностей в семьях подростков с РС и ДЦП. Уточнены особенности детско-родительских взаимоотношений матерей и подростков в семьях подростков с РС. Впервые проведен сравнительный анализ специфики детско-родительских отношений матерей и подростков в семьях подростков с РС и ДЦП в зависимости от времени обнаружения и установления диагноза хронического заболевания у ребенка. На основе полученных данных впервые разработана и апробирована программа дифференцированной психокоррекции детско-родительских отношений, эмоционального состояния матерей подростков с РС и показана результативность разработанной программы.

Теоретическая и практическая значимость

Теоретическая значимость исследования заключается в углубленном изучении и сравнительном анализе особенностей внутрисемейного взаимодействия в семьях подростков с РС и ДЦП. Выявлены и описаны модели семейного реагирования на болезнь в исследуемых семьях. Выделены мишени психологической помощи семьям подростков с РС и ДЦП, предложены этапы коррекции детско-родительских отношений и психоэмоционального состояния матерей подростков с РС. Полученные данные расширяют научные представления о механизмах адаптации в семьях подростков с РС на этапе принятия диагноза.

Внедрение результатов исследования в лечебный процесс повысит качество и эффективность проводимого лечения и реабилитации, качество жизни семей, воспитывающих хронически больного ребенка. Использование полученных данных поможет клиническим психологам определить более точно направление и мишени психологической помощи семьям пациентов с педиатрическим РС и ДЦП, для улучшения их адаптации к заболеванию, повышения продуктивности лечебного и реабилитационного процесса, качества жизни и психологического благополучия, профилактики психопатологических расстройств.

Методология и методы исследования

Исследование выполнено в период с 2019 по 2025 гг. на базе ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии» Департамента здравоохранения г. Москвы, «Клиники детских болезней» ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, а также амбулаторной службы ФЦМН ФМБА России. В исследование включены 192 человека (96 подростков из полных семей и 96 их матерей). В зависимости от клинико-социального статуса подростков семьи были распределены на три группы: экспериментальная группа - семьи подростков с рассеянным склерозом; группа сравнения - семьи подростков с детским церебральным параличом; контрольная группа - семьи

нормотипичных подростков, обследованных в рамках профилактических осмотров.

Критериями включения для подростков являлись возраст 12-17 лет; принадлежность к одной из указанных групп и соответствие клиническим критериям: для экспериментальной группы - ремиттирующее течение рассеянного склероза вне обострения (согласно критериям McDonald в модификации 2017 г.); для группы сравнения - детский церебральный паралич (согласно критериям Wimalasundera и Stevenson, 2016 г.); для контрольной группы - отсутствие хронического заболевания. Дополнительно требовались негрубый неврологический дефицит (EDSS < 4,0 у подростков с рассеянным склерозом; уровень GMFCS I—II у подростков с ДЦП), отсутствие депрессии и снижения интеллекта у подростка, а также полная семья. Критериями исключения выступали депрессия и/или снижение интеллекта у подростка, а также наличие у матери нарушений аффективной сферы в анамнезе до заболевания ребенка.

В соответствии с целью и задачами исследования использовался комплекс взаимодополняющих методов. Библиографический метод включал анализ отечественных и зарубежных источников, посвященных особенностям семейной системы (структуре, функционированию, параметрам адаптации и сплоченности) в семьях, воспитывающих ребенка с хроническим заболеванием, в частности подростков с рассеянным склерозом и детским церебральным параличом, а также анализ данных о клинико-психологических особенностях родителей, осуществляющих уход и воспитание детей и подростков с указанными заболеваниями. Эмпирический блок был представлен клинико-анамнестическим и экспериментально-психологическим

(психодиагностическим) методами. В рамках клинико-анамнестического метода применялись социально-демографическая анкета и клиническое интервью.

Экспериментально-психологическое обследование проводилось с использованием стандартизированных методик: опросника депрессии Бека (A. Beck, 1961) в адаптации Н.В. Тарабриной (2001), опросника «Шкала семейной

адаптации и сплоченности» (FACES-3 / тест Олсона) в адаптации Э.Г. Эйдемиллера, И.В. Добрякова, И.М. Никольской (2003), опросника родительского отношения (А.Я. Варга, В.В. Столин, 1998), а также опросника «Анализ семейной тревоги» (Э.Г. Эйдемиллер, В.В. Юстицкис, 1987).

Статистическая обработка результатов выполнялась с применением программного обеспечения SPSS Statistics

Во всех случаях было получено информированное согласие родителей и подростков на участие в обследовании. Исследование выполнено в соответствии с положениями Хельсинкской декларации (1964 г.) с учетом последующих пересмотров и одобрено Межвузовским комитетом по этике (протокол № 05-24 от 16.05.2024).

Положения, выносимые на защиту:

1. Семьи подростков с РС, где с момента выявления диагноза прошло не более двух лет, находятся в состоянии острого кризиса; тогда как семьи подростков с ДЦП, где заболевание выявлено в раннем возрасте, и с момента его диагностики прошло в среднем более 12 лет, находятся в сравнительно более адаптированном состоянии к болезни ребенка.

2. Детско-родительские отношения и функционирование семейной системы в семьях подростков с хроническими заболеваниями ЦНС оказывают значимое влияние на адаптивные возможности семьи в условиях кризиса.

3. Семьи подростков с РС и семьи подростков с ДЦП имеют различные модели детско-родительского взаимодействия, зависящие от дестабилизирующих факторов, эмоционального состояния матери и подростка, внутрисемейных поведенческих стратегий.

4. Различия в моделях детско-родительского взаимодействия матерей и подростков в семьях подростков с хроническими заболеваниями ЦНС обуславливают необходимость дифференцированного подхода к психологической помощи семьям подростков с РС и ДЦП.

Степень достоверности и апробация результатов

Достоверность результатов диссертационной работы была обеспечена использованием фундаментальных теорий отечественной и зарубежной психологии и психотерапии, применением разнообразных, надежных и валидных психодиагностических методик, репрезентативной выборке, а также применению статистического анализа эмпирических данных. Эмпирический материал базируется на выборке, включающей результаты исследования (структурированного интервью, психологического тестирования) 192 испытуемых (96 подростков и 96 их матерей): семьи с педиатрическим РС (32 подростка, 32 матери); семьи подростков с ДЦП (32 подростка, 32 матери); контрольная группа (32 нормотипичных подростка, 32 матери).

Экспериментальные материалы, изложенные в диссертационной работе, получены с личным участием автора при комплексном исследовании подростков с педиатрическим РС и ДЦП, здоровых подростков, а также их родителей. Планирование эксперимента, анализ и обобщение полученных данных, подготовка текста диссертации и публикаций выполнены лично диссертантом, что позволило сделать оригинальные выводы.

Внедрение полученных результатов

Результаты диссертационной работы внедрены и используются в практике лечебной работы Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы» и неврологического отделения Федерального государственного бюджетного учреждения «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» Федерального медико-биологического агентства Российской Федерации, а также используются в учебном процессе на кафедре психологического консультирования, психокоррекции и психотерапии Научно-образовательного института социальных, гуманитарных и экономических наук им. А.П. Чехова федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Российский университет медицины» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Особенности детско-родительских отношений в семьях подростков с рассеянным склерозом и детским церебральным параличом»

Апробация работы

Результаты, полученные в ходе подготовки и проведения диссертационного исследования, были апробированы на: 28th congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (Lyon, France, 2012); III Национальном Междисциплинарном Конгрессе с международным участием «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии: традиции и инновации» (Москва, 2020); XIII Междисциплинарном научно-практическом конгрессе с международным участием «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей» (Москва, 2023); 46 Итоговой научной конференции (ИНК) Общества молодых ученых ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России (Москва, 2024); Всероссийском конгрессе с международным участием «Психическое здоровье в меняющемся мире» АНО НМЦ им В.М. Бехтерева (Санкт-Петербург, 2024).

Публикации

По теме диссертационного исследования автором опубликованы 14 печатных работ, в том числе: 11 научных статей в журналах, рекомендованных ВАК при Министерстве науки и высшего образования Российской Федерации, 1 глава в монографии, 2 публикации в сборниках материалов конференций.

Объем и структура диссертации

Диссертация написана на 208 страницах, состоит из введения, 3 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и 11 приложений. Библиографический список содержит 214 источника, из которых 127 - на русском языке, 87 - на иностранном языке. Работа иллюстрирована 28 рисунками и 19 таблицами.

ГЛАВА 1. ОСНОВЫ ПРОБЛЕМЫ ДЕТСКО-РОДИТЕЛЬСКИХ ОТНОШЕНИЙ В СЕМЬЯХ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ И ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

(ЛИТЕРАТУРНЫЙ ОБЗОР)

Рассеянный склероз (РС) - это хроническое прогрессирующее заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и с течением времени приводящее к инвалидизации пациента [132, 138]. Многими исследователями признается участие воспалительного и аутоиммунного механизмов в развитии данного заболевания, однако его этиология по-прежнему остается предметом дискуссий [164, 168]. Рассеянный склероз является одним из наиболее часто встречающихся неврологических заболеваний у молодых людей от 20 до 30 лет, в последние годы наблюдается увеличение численности заболевших как в России, так и во всем мире [132, 138]. Педиатрический РС составляет не менее 5% всех заболевших РС. В зависимости от времени клинической манифестации выделяют «детский», или ранний (до 10 лет), и ювенильный (дебют в 10-18 лет) рассеянный склероз, при этом большинство новых случаев регистрируется в подростковом периоде (13-16 лет) [69, 132].

Клиническая картина этого заболевания характеризуется вариабельностью, однако в детском возрасте имеет ряд особенностей. Для педиатрического РС характерны более агрессивное течение и высокая частота рецидивов на ранних этапах развития заболевания, относительно медленное прогрессирование за счет нейропластичности, но более быстрое наступление физической инвалидности [132, 164]. Также в препубертатном периоде отчетливее выражены нарушения когнитивных функций, в том числе снижение скорости обработки информации, нарушения речи и интеллекта [147, 164, 167]. Кроме того, течение и исход заболевания характеризуются высокой степенью непредсказуемости, что само по себе является источником стресса для пациента

и его семьи [168]. Инвалидизирующий характер РС плотно связан с такими психосоциальными проявлениями и последствиями, как расстройства настроения, неустойчивость самооценки, чувство отличия от сверстников и относительная изоляция, труднопреодолимые сложности в социальных взаимоотношениях, склонность к рискованному и девиантному поведению, стигматизация, существенное снижение школьной успеваемости, значительное стойкое ухудшение финансового положения семьи, комплексное снижение качества жизни как самого пациента, так и его близких [65, 82, 154, 155, 159, 168, 171, 172, 181, 204, 207].

Термин «детский церебральный паралич» (ДЦП) относится к группе состояний различной степени тяжести, которые характеризуются наличием стойких нарушений двигательных функций, вызывающих ограничение активности и обусловленных непрогрессирующим поражением или аномалией центральной нервной системы плода или младенца [183, 191]. Среди патологии нервной системы ДЦП является одной из ведущих причин инвалидности в детском возрасте, распространенность церебрального паралича составляет 2-3,5 на 1000 живорожденных [5, 144]. В подавляющем большинстве случаев окончательный диагноз устанавливается в первые годы жизни ребёнка [144]. Основными и самыми заметными симптомами заболевания являются выраженные двигательные расстройства, однако в клинической картине ДЦП, наряду с нарушением подвижности, координации движений и общей скованности могут присутствовать также и выраженные в той или иной степени нарушения чувствительности, остроты зрения и слуха, устной речи, нарушение когнитивных функций, различные поведенческие расстройства, приступы эпилепсии разных видов и степени манифестации, а также вторичные нарушения в работе опорно-двигательного аппарата [5, 129, 140, 187]. Около 40-65% детей с данным диагнозом имеют интеллектуальные нарушения [194]. Церебральный паралич - хроническое не прогрессирующее заболевание, которое оказывает значительное влияние на качество жизни человека на всех ее этапах, начиная с детских лет и вплоть до старости [5, 185, 197].

В клинической картине обоих заболеваний встречаются такие симптомы, как хроническая усталость, боль, тревога, депрессия, дисфункция органов малого таза, значительно нарушающие повседневную жизнь ребенка и его семьи [109, 133, 134, 143, 144, 205, 211]. Наличие у ребенка хронического заболевания оказывает негативное влияние на физическое и психологическое состояние его родных, социальную жизнь и финансовое благополучие семьи, что, несмотря на эффективность использования ресурсов системы здравоохранения, не позволяет получить значимого общего социально-экономического эффекта по совокупности полученных медико-социальных результатов [87, 149, 162, 186, 202, 203].

Таким образом, последствия острых и хронические заболевания детского возраста представляют собой не только медицинскую, но также психологическую, социальную, педагогическую и финансово-экономическую проблему.

1.1. Влияние хронического заболевания ребенка на психологические характеристики и психическое здоровье членов семьи

Тяжелая болезнь ребенка - безусловно, большое горе, нарушающее весь жизненный уклад семьи, надежды и планы на будущее. Несмотря на то, что реакция родителей на это событие зависит от совокупности многих факторов, в частности личностных особенностей, культурного и образовательного уровня, как правило, родители переживают ряд последовательно сменяющих друг друга реакций: от шока и неверия в случившееся, надежды на ошибочность врачебного заключения и возможность исцеления до принятия болезни [122]. По мнению Д.Г. Пирогова, окончательное принятие диагноза ребенка происходит лишь через несколько лет с момента его установления. Первые 4-6 лет - период адаптации к болезни ребенка и наибольшей психологической и социальной уязвимости родителей [60]. Однако даже по прошествии этого времени многие из них чувствуют вину за возникновение недуга, деятельно принимаются за поиск лечения и реабилитации и, несмотря на наличие окончательного диагноза,

испытывают тревогу, неопределенность и стресс в связи с невозможностью облегчить состояние своего ребенка [122, 135]. В целом, реакции членов семьи на выявление у ребенка инвалидизирующего заболевания сходны с таковыми при переживания острого горя или утраты [59]. В зарубежной литературе это описывается как переживание «утраты идеального ребенка» («loss of the ideal child»), которое испытывают родители ребенка при постановке диагноза [156].

Выявление инвалидизирующего заболевания у ребенка - это сильный стрессор, психотравмирующее событие, которое накладывает отпечаток на жизнь пациента и его родных [86, 96, 151]. По мнению В.М. Сорокина, в основе реакций родителей на это событие лежит феномен экспектаций. В период между установлением предварительного и заключительного диагноза еще сохраняется надежда на возвращение прежних ожиданий, однако сообщение об инвалидности ребенка аннулирует все сложившиеся ранее экспектации, что становится причиной шока, растерянности, и, как следствие, отсутствия стабильности и последовательности в воспитании и отношениях с ребенком. В дальнейшем в сознании родителей нередко формируются отрицательные ожидания и представления о ребенке [96]. Поскольку родительские экспектации создают фон повседневной жизни и транслируются ребенку в процессе семейного общения, их характер может оказывать как положительное, так и отрицательное влияние на развитие ребенка, в зависимости от «знака» таких ожиданий. При сохраняющемся деятельном позитивном настрое родителей, особенно в случае выявления у ребенка непрогрессирующей патологии, сохраняется и вероятность его успешной социокультурной адаптации в среде сверстников [80, 96]. Вместе с тем, реакции супругов на известие об инвалидности ребенка несколько различаются: отцы относятся к этому событию более рационально, беспокоясь о долгосрочных прогнозах и последствиях болезни, тогда как матери воспринимают ситуацию как эмоциональный кризис, чаще выражают сомнения и опасения относительно своих способностей справиться с бременем забот о ребенке [122]. При этом, отцы обладают более высоким уровнем контроля и самооценки, реже обнаруживают симптомы

эмоционального расстройства, а их поведение значительно влияет на реакции других членов семьи [90].

C.B. Трушкина, исследуя выраженность психопатологической симптоматики у родителей, обусловленной уровнем стрессовой нагрузки на членов семей психически больных детей (в том числе РАС, задержка психоречевого развития, депрессия, шизофрения и др.), отмечает у большинства исследуемых матерей «высокий» и «повышенный» уровень стрессовой нагрузки, интенсивные эмоциональные переживания (такие как чувство вины, беспомощность, страх за будущее ребенка), трудности контроля эмоций, выраженные напряжение, тревога, усталость, раздражительность. Оценка семейного функционирования выявила в большинстве семей отсутствие сплоченности, наличие конфликтов, алкоголизм одного из родителей, уход отца из семьи, прямые обвинения в адрес матери в рождении больного ребенка, ухудшение условий жизни других детей в семье [112].

Воспитание ребенка-инвалида в семье существенно влияет на все стороны семейной жизни, в том числе часто оказывает дестабилизирующее воздействие на структуру и функционирование семейной системы [86, 96, 151]. При этом в каждом случае специфика детско-родительской подсистемы во многом определяется психоэмоциональным состоянием и личностными особенностями обоих родителей [4]. В доступной отечественной и зарубежной литературе в настоящее время значительное внимание уделяется раздельному исследованию характерных психологических особенностей не только хронически больных детей, но и их родителей [59, 122, 135, 149, 156, 186], однако следует признать, что проблема детско-родительских отношений, в том числе в семьях, воспитывающих детей с РС и ДЦП, в работах исследователей освещена недостаточно, рассматривается как сопутствующая и не отрабатывается отдельно на достоверных репрезентативных выборках необходимого объёма. В.В. Ткачева в своих работах выделяет три основных уровня качественных изменений в отношениях внутри семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии [108].

На психологическом уровне, родителями, в семье которых произошло рождение ребенка-инвалида, такое событие воспринимается, как правило, как трагедия [86, 108]. При постановке диагноза родители испытывают острый стресс, и, поскольку заболевание является неизлечимым и требующим ежедневных усилий по уходу, впоследствии подвергаются воздействию хронического стресса. Последний становится причиной деформации не только психического здоровья и благополучия родителей, но и внутрисемейных отношений, а также системы взаимодействия членов семьи с окружающим ее социумом [108].

На социальном уровне отмечается тенденция к изоляции, ограничению контактов, аутизации семьи. В этот период отношения между супругами проходят «проверку на прочность», следствием чего становится либо сплочение семьи, либо ее распад [86, 108]. Многие супруги начинают избегать друг друга, сосредотачиваясь на проблемах ребенка; появляются разногласия, взаимные упреки, конфликты, проблемы в интимной сфере, возникает чувство неудовлетворенности в браке, что в итоге приводит к разводу [108]. Однако испытание для семьи может оказаться объединяющим и стабилизирующим фактором [102, 122]. Так, в исследовании Е.С. Ткаченко 51% респондентов сообщили, что их семьи стали более дружными и сплоченными после установления ребенку диагноза «ДЦП». Ухудшение семейных взаимоотношений отмечалось в 45% случаев, и лишь в 4% - отсутствие каких-либо изменений [109]. К. Scorgie и соавторы обнаружили, что процесс воспитания детей с ограниченными возможностями вполне способен оказывать и положительное влияние на социализацию и личностное развитие обоих родителей, их отношения между собой и общее функционирование семьи. Большинство супружеских пар отмечали, что стали более чуткими, терпимыми и отзывчивыми, при этом более стойкими и уверенными в себе, научились лучше понимать друг друга и своего ребенка, отстаивать его интересы, начали выступать с докладами на конференциях и других мероприятиях и делиться собственным опытом, некоторые сменили профессию. Многие родители

отмечали, что значительно улучшились их навыки общения и сотрудничества, они стали более терпимыми, укрепили свой брак [196].

На соматическом уровне под влиянием стрессовой ситуации происходит нарушение физического и психологического благополучия родителей и, как следствие, развитие соматических, невротических и соматоформных расстройств [108].

Психологические особенности родителей, воспитывающих детей с рассеянным склерозом и детским церебральным параличом

Степень влияния болезни ребенка на его родных во многом определяется характером и тяжестью самого заболевания [122]. E.Y. Park установил, что уровень стресса и выраженность депрессивной симптоматики родителей зависит от степени тяжести двигательных нарушений их детей с ДЦП [179]. По мнению В.В. Ткачевой, наиболее фрустрирующее влияние на родителей ребенка с ДЦП оказывает наличие двигательных нарушений с выраженными внешними проявлениями [104]. В то же время И.К. Шац полагает, что более стрессогенными для родителей ребенка-инвалида являются поведенческие, а не физические нарушения [122].

Проводя своё исследование, А.С. Гильяно обнаружила и подтвердила, что отдельные психологические особенности семей, занимающихся воспитанием ребенка с клиническим диагнозом ДЦП, характеризуются наличием хронического стресса и высокого уровня тревожности, родители испытывают чувство вины и одиночества, неуверенность в себе и трудности во взаимодействии с окружающими [25]. Длительное психоэмоциональное напряжение может приводить к заострению личностных черт и в некоторых случаях - патологическому развитию личности [104]. В текстах самоотчётов родителей часто встречаются упоминания об отрицательных эмоциях, таких как страх, тревога, злость, отчаяние, чувство разочарования и беспомощности, жалость и печаль [101, 203]. Многие родители оказывались неготовыми к работе с «особыми» детьми и сообщали, что находятся в «режиме выживания», жертвуя

своей личной жизнью, карьерой и досугом ради благополучия ребенка [118, 158]. С течением времени у родителей могут развиться астенический, депрессивный синдромы с симптомами тревоги и вегетативной дисфункции [60, 103]. «Единственным способом компенсации выступает идея служения ребенку, которая поддерживается обществом. В итоге формируются устойчивые созависимые отношения с жесткими ролевыми установками» [60].

В своих работах исследователи часто отмечают, что у родителей, вынужденных воспитывать детей с ДЦП, имеет место наличие выраженной, часто негативной, импульсивности, низкого уровня действенного самоконтроля, сосредоточенности на плохом самочувствии, чувства беспомощности, узости интересов, трудностей в общении с людьми и самовыражении в различных видах деятельности, экстернального локуса контроля, что негативно сказывается на их взаимоотношениях с детьми [40, 67, 81, 91]. Согласно результатам систематического обзора М. Pousada и соавторов, для родителей, воспитывающих детей с ДЦП, характерен повышенный уровень стресса, наличие симптомов депрессии, более низкий уровень самоэффективности и качества жизни по сравнению с родителями здоровых детей [161]. Высокий уровень тревожности и эмоциональная лабильность напрямую коррелировали с формированием у ребенка защитного механизма по типу отрицания [84].

По сравнению с отцами, матери детей с ДЦП испытывают большие физическую и психоэмоциональную нагрузки и более склонны к «эмоциональному выгоранию», чем отцы [30, 198]. Женщины, как правило, значительно более эмоционально вовлечены в проблемы ребенка и традиционно принимают на себя основную часть обязанностей по уходу, в то время как отцы, обычно, занимаются материальной поддержкой и обеспечивают семью. Однако, по мере взросления ребенка, отдельные различия в психологических характеристиках обоих родителей сглаживаются и становятся общими [60]. Большинство матерей, воспитывающих детей с ДЦП, живут в условиях, существенно более низких по показателям качества жизни, не удовлетворены браком, испытывают постоянное тревожное состояние и беспокойство из-за

плохого здоровья своего ребенка, чувство вины, тревогу, депрессию, трудности во взаимодействии с ребенком и социальным окружением, причем, как отмечает большинство авторов, риск развития психологических проблем, а также их выраженность, в значительной степени зависит от объективной степени тяжести состояния ребенка [136, 103, 152, 157, 208]. Среди семейных установок матерей ведущее место занимают благополучие ребенка, ориентация на совместную деятельность с супругом, стремление сохранить семью и ее патриархальное устройство [91]. Матери детей с ДЦП менее лояльно относятся к разводу и имеют традиционное представление о роли женщины в семье [15, 79].

Родителям, воспитывающим детей с РС, также присущи повышенный уровень тревожности и низкая самооценка [70]. Многие из них сообщали, что постоянно испытывают тягостное чувство неопределенности, связанное с диагнозом и будущим ребенка, непредсказуемостью течения заболевания, невозможностью его полноценного контроля и прогнозирования исходов [160]. Для управления этой неопределенностью родители прибегали к поиску информации, непрерывно контролировали состояние ребенка, корректировали его образ жизни, стремились сохранить оптимистичный настрой. Однако эти стратегии позволяли справиться с переживаниями лишь отчасти и на непродолжительный срок [160].

Адаптация семьи к трудным условиям новой для них, крайне напряженной эмоционально и затруднительной жизненной ситуации требует деятельной активизации как индивидуальных, так и общесемейных психологических ресурсов [39, 43]. Воспитание ребенка-инвалида, по мнению ряда авторов, может стать как причиной истощения имеющихся психоэмоциональных и физических ресурсов родителей и окружения пациента, так и наоборот, при наличии необходимых исходных предпосылок, сыграть роль фактора, стимулирующего объединение семьи вокруг общей цели и мобилизующего общие и индивидуальные ресурсы, способствуя укреплению и повышению жизнеспособности семьи как социальной ячейки [43, 57]. Одним из механизмов, поддерживающих устойчивость (жизнестойкость, resilience), укрепляющих

единство и сплоченность семьи при столкновении с трудностями, является семейный копинг. Он включает факторы защиты и восстановления, семейные ресурсы [39, 68], к которым относятся общение, организация семейной жизни, ведение бюджета, личностная совместимость членов семьи, индивидуальные способности и стратегии решения проблем, поддержка общества [39, 43, 68, 137].

М.А. Одинцова с соавторами провела исследования в семьях, воспитывающих детей с установленной и подтвержденной инвалидностью, в том числе с диагнозом ДЦП, изучая особенности исходных психологических ресурсов и динамику их изменения. Авторы отмечают, что в значительном числе случаев характерна картина, при которой матери детей-инвалидов, в сравнении с контрольной группой, воспитывающей здоровых детей, как правило обладают значительно более низким уровнем стрессовой устойчивости, готовности к физической активности, часто склонны концентрироваться на эмоциях, дают более пессимистичную оценку прогнозам решения проблем и социальным ресурсам семьи и более высокую оценку интенсивности семейных и связанных с болезнью событий, чаще демонстрируют активный тип совладающего поведения [43, 97]. В другом исследовании М.А. Одинцовой и соавторов показатели уровня физической активности, вовлеченности, контроля, принятия риска и жизнестойкости матерей детей-инвалидов были значительно ниже, чем в контрольной группе [39]. По наблюдениям специалистов, стратегии совладания в группе родителей детей с ДЦП, по сравнению с группой контроля, не имели существенных различий [78], однако со временем менялись с проблемно-ориентированных на эмоционально-ориентированный копинг, избегание или конфронтацию, постепенно теряя эффективность и приводя к истощению личностных ресурсов [117]. В то же время Л.В. Токарская и соавторы при проведении своего исследования обнаружили и отразили в результатах более высокий и стабильный уровень стойкости, уверенности и активного преодоления сложной ситуации у родителей детей с тяжелыми нарушениями речи в сравнении с родителями здоровых детей. Также авторы обнаружили связь между индивидуальными психологическими особенностями - креативностью,

контактностью, аутосимпатией - и жизнестойкостью, что является источником внутренних ресурсов и устойчивости личности [111]. K. Suzuki и соавторы, описывая результаты своей работы, убедительно демонстрируют, что способность семьи к преодолению совместными усилиями, в формате взаимного дополнения возможностей каждого из участников своими навыками, уменьшает психологическое давление ситуаций на состояние матери ребенка с нарушениями развития, т. е. поддерживает ее активность и устойчивость, выполняет роль защиты от воздействия хронического стресса, способствует продолжению активного преодоления трудностей [153].

Влияние болезни ребенка на психическое здоровье родителей

Психогенная депрессия - одно из часто встречающихся следствий кризиса, вызванного тяжелой болезнью ребенка [122]. В.А. Вербенко и соавторы, изучая личностные и психосоматические особенности матерей детей с ДЦП, установили, что длительное психоэмоциональное напряжение в условиях хронического стресса и истощение психологических резервов способствуют формированию психопатологической симптоматики. Из 151 женщин 35,8% страдали смешанным тревожным и депрессивным расстройством, 34% -соматоформной вегетативной дисфункцией, 2,6% - социальными фобиями, 9,9% имели легкий депрессивный эпизод, а 7,3% - дистимию, при этом более чем у половины матерей отмечалась выраженная депрессивная симптоматика [21]. Обращает на себя внимание выявление рядом авторов в ходе исследования существенных различий в особенностях личностных характеристик пациенток в зависимости от тяжести состояния их детей. Отмечено, что матери, воспитывающие детей с I типом реабилитационного потенциала, демонстрируют наиболее высокие оценки по шкале «гипомания» (СМИЛ-мини в адаптации Л.Н. Собчик); для матерей детей с II типом реабилитационного потенциала часто присущи ипохондрия, выраженная психастения и хроническая депрессия; при этом в группе матерей, занимающихся воспитанием детей с III типом реабилитационного потенциала, преобладают высокие оценки по шкалам

конверсионной истерии, асоциальной психопатии и шизоидности. В связи с этим авторы рекомендуют применять индивидуализированный подход к терапии пограничных психических расстройств в условиях санаторно-курортной реабилитации, при котором учитываются особенности личности родителей и реабилитационный потенциал их детей [21].

По данным R.A. Marrie и соавторов, обращались за психиатрической помощью чаще матери детей с установленным диагнозом РС, по сравнению с матерями здоровых детей [162]. Родители детей с РС существенно чаще дают более низкие оценки качеству своей жизни, страдают от депрессии и тревоги, не удовлетворены ролью родителя [162, 166, 176]. В проведенном пилотном исследовании у 70% родителей детей с РС стабильно наблюдались симптомы легкой и умеренной депрессии, при наличии в контрольной группе лишь в 30% симптомов легкой депрессии, однако размер выборки не позволял сделать окончательного вывода о влиянии болезни ребенка на психическое здоровье членов его семьи [70].

J. Barfoot и соавторы обнаружили наличие зависимости между характером детско-родительских отношений и психологических проблем родителей. В случаях, когда родители сообщали о депрессивных симптомах, диады «родитель-ребенок» имели более низкие показатели по всем аспектам эмоциональной доступности. Если родители испытывали тревогу или стресс, в их отношении к детям наблюдалось увеличение враждебности, а со стороны детей - снижение отзывчивости [175].

Список литературы диссертационного исследования кандидат наук Бойко Екатерина Алексеевна, 2026 год

Источники

социальной

поддержки

Семья и близкие друзья. Специализированные группы поддержки. Медицинские работники и специалисты психологи)._

(врачи,

Методы • Активное участие в общественной жизни.

установления и • Организация совместных мероприятий и досуга.

поддержания связей • Использование современных средств связи (социальные сети, мессенджеры).

Эффективное • Развитие навыков открытого и доверительного

взаимодействие с общения.

окружающими • Умение принимать и давать поддержку. • Осознанное использование положительной обратной связи.

Рекомендации по • Индивидуальные консультации с психологами.

поддержке • Семинары и тренинги по социальным навыкам.

подростков семьи и • Чтение литературы и участие в родительских клубах.

Тема №8: «Рефлексия и осознанность»

Цель лекции: • Образование родителей по вопросам рефлексии и осознанности в контексте воспитания подростков с РС.

Актуальность • Рефлексия и осознанность помогают улучшить

темы: понимание себя и управление эмоциями. • Эти навыки способствуют установлению гармонии в семье и преодолению трудностей.

Значение рефлексии и • Улучшение самопонимания и эмоционального интеллекта.

осознанности • Влияние на качество общения и взаимодействия с подростком. • Положительный вклад в стабилизацию семейной обстановки.

Методы развития • Ежедневная практика самоанализа.

рефлексии и • Медитация и техники глубокого дыхания.

осознанности • Ведение дневниковых записей и размышлений.

Применение • Анализ ситуаций и реакций.

рефлексии и • Контроль эмоциональных всплесков.

осознанности повседневной в • Формирование взвешенных решений и действий.

жизни

Эффективное • Понимание причин и мотивов поведения подростка.

взаимодействие с • Принятие его чувств и потребностей.

подростком через рефлексию • Построение доверительных отношений.

Рекомендации по • Индивидуальные консультации с психологами.

поддержке • Семинары и тренинги по развитию рефлексии и

подростков и осознанности.

семьи • Чтение литературы и участие в родительских клубах.

Тема №9: «Цели и планирование»

Цель лекции: • Образование родителей по вопросам постановки целей и планирования в контексте воспитания подростков с РС.

Актуальность темы: • Целеполагание и планирование помогают структурировать жизнь и достигать важных результатов. • Использование SMART-целей позволяет сделать этот процесс более эффективным и конкретным.

Значение целеполагания и планирования • Улучшение организации жизни и распределения времени. • Влияние на мотивацию и результативность. • Положительный вклад в стабилизацию семейной обстановки.

Процесс постановки SMART-целей • Определение конкретных, измеримых, достижимых, релевантных и ограниченных по времени целей. • Анализ текущих возможностей и ограничений. • Разработка поэтапных планов достижения целей.

Методы планирования • Использование ежедневников и календарей. • Техники тайм-менеджмента. • Установление приоритетов и распределение задач.

Применение SMART-целей в повседневной жизни • Анализ достигнутых результатов. • Корректировка планов в зависимости от обстоятельств. • Формирование привычки к систематическому планированию.

Эффективное взаимодействие с подростком через цели и планы • Совместное определение общих целей семьи. • Поддержка в реализации личных целей подростка. • Построение совместного расписания и ритма жизни.

Рекомендации по поддержке подростков и семьи • Индивидуальные консультации с психологами. • Семинары и тренинги по целеполаганию и планированию. • Чтение литературы и участие в родительских клубах.

Психообразовательная лекция для контрольной группы включала в себя: предоставление информации о рассеянном склерозе, его течении, методах лечения и способах адаптации к жизни с этим заболеванием;

• информацию об особенностях подросткового возраста, способах эффективной коммуникации;

• информацию о способах совладания со стрессом и эмоциональной регуляции.

3.3.2. Оценка результативности программы психологической помощи матерям, воспитывающих подростков с РС

Для оценки результативности программы психологической помощи матерям подростков с РС на базе ГБУЗ НПЦ ДП ДЗМ были сформированы две группы матерей:

- Экспериментальная группа: 10 матерей подростков с РС, которые проходили курс психокоррекции по программе из 10 групповых занятий. Средний возраст матерей ЭГ составил 40,5 ±4,97 лет.

- Группа сравнения: 10 матерей подростков с РС, находящиеся в листе ожидания, которые прослушали одну психообразовательную лекцию. Средний возраст матерей ГС - 45,2 ±2,78 года.

Большинство матерей подростков с РС имеют высшее образование (80%, п=8 -матери ЭГ, 70%, п=7 - матери ГС), среднеспециальное образование имеют 20% матерей ЭГ (п=2) и 30% матерей ГС (п=3); 60% (п=6) матерей ЭГ и 80% (п=8) матерей ГС - работают, соответственно 40% (п=4) и 20% (п=2) - не работают. В медицинской документации участниц исследования отсутствуют указания на наличие инвалидизирующих соматических заболеваний и нарушений аффективной сферы.

Обе группы прошли первичное тестирование (на 1 встрече) и повторное тестирование (спустя 3 месяца).

Особенности поведения и эмоциональных реакций участниц группы в ходе реализации программы психологической помощи

На начальном этапе реализации программы психологической помощи отмечалась повышенная эмоциональная уязвимость участниц. Часть матерей вела себя крайне нерешительно, опасалась высказывать собственные мысли и чувства.

Другие участницы демонстрировали формальное поведение, избегали выражения истинных чувств, высказываясь, соглашались с чужим озвученным ранее мнением, озвучивали лишь поверхностные переживания. В большинстве матери выбирали стратегию пассивного слушания, избегали активного участия в групповых дискуссиях, не позволяя себе раскрыть свою слабость или уязвимость. В группе присутствовали несколько участниц, которые демонстрировали активную позицию, сообщали об отсутствии потребности в поддержке группы и умении решать проблемы самостоятельно. Отношение к ведущему группы на начальном этапе было амбивалентным и характеризовалось одновременной осторожностью (вследствие повышенной тревожности) и зависимостью (восприятие ведущего как единственный источник поддержки и понимания), а также попытками скрытого сопротивления (разные формы критики лечебного и терапевтического процесса). Опасение негативной оценки и социальная желательность приводили к защитному поведению участниц, поэтому важным условием формирования доверия в группе стало обучение правилу безоценочности.

Этап кризисных интервенций предполагает столкновение участников группы с достаточно болезненными эмоциональными переживаниями (вина, горе, стыд, страх и др.). На данном этапе у участниц отмечалось возрастание психоэмоционального напряжения, колебания настроения (от подавленности и апатии до агрессивных вспышек, направленных как на себя, так и на окружающих, в том числе на ведущего группы). Участницам было позволено активно выражать свои чувства, плакать, кричать, топать ногами, бить по мягким поверхностям, мять и рвать бумагу. Поощрялось открытое выражение своих переживаний, эмпатичная поддержка других участниц, что привело к эффекту групповой сплоченности, повысило взаимное доверие; некоторые участницы стали поддерживать контакт друг с другом вне группы.

Этап формирования ресурсов сопровождался изменениями эмоционального состояния и моделей поведения участников. Матери подростков с РС обучались и переходили к активному использованию новых форм поведения, что повышало адаптивные возможности участниц и личную эффективность. Наблюдалось

активное участие в групповых обсуждениях (участницы инициировали темы обсуждений, участвовали в дискуссиях, проявляли активность при отработке практических навыков), отмечалась демонстрация открытости и готовности к изменениям (улучшилось следование «плану действий» и выполнение домашних заданий, увеличилось количество попыток изменить привычные дисфункциональные модели поведения). Также на данном этапе наблюдался рост взаимной поддержки участниц, уменьшилась социальная изоляция, формировались и укреплялись новые контакты. Переживание прошлого опыта, связанного с возникновением заболевания у ребенка, трудностями диагностики, неопределенностью и опасениями за будущее ребенка, а также выработка новых поведенческих стратегий позволило участницам определить новое видение будущего, установить актуальные цели и планы, что усилило у участниц ощущение контроля над собственной жизнью.

Оценка результативности программы психологической помощи Первичная и повторная оценка матерей подростков с РС включает в себя использование методик для определения выраженности симптомов депрессии и тревожности у участниц.

- Шкала депрессии Бека (Beck Depression Inventory).

- Анализ семейной тревоги (АСТ).

Статистический анализ результатов проводился с при помощи программы SPSS23, с использованием непараметрического анализа по критерию Манна-Уитни.

На момент первичной оценки матери обеих групп имели симптомы легкой или умеренной депрессии (Рисунок 28, Таблица 17). Результаты повторной оценки свидетельствуют о статистически значимом снижении на 22,03% симптомов депрессии у матерей экспериментальной группы (р=0,002) (Рисунок 28, Таблица 18, Таблица 19). У матерей контрольной группы статистически значимых изменений не выявлено (Рисунок 28, Таблица 18, Таблица 19).

16 14 12 10

р=0,002 р=0,024 р=0,006

Шкала депрессии Общая семейная Бека тревожность

Вина

р=0,014

I II ll II I I

Тревога

Напряженность

Примечание: *- статистически значимые отличия р<0,05 **- статистически значимые отличия р<0,01_

Рисунок 28 - Результативность программы психологической помощи матерям, воспитывающим подростков с РС15

Результаты первичной оценки по методике АСТ представлены на Рисунке 28 и в Таблице 17.

Таблица 17 - Результаты первичной оценки матерей ЭГ и ГС по методикам «Шкала депрессии Бека», «Анализ семейной тревоги (АСТ)»16___

Группа N Среднее Медиана SD p=

Шкала депрессии Бека ЭГ 10 11,80 11,00 2,53 nd

ГС 10 10,70 10,50 2,83

общая семейная тревожность (АСТ) ЭГ 10 13,40 13,50 4,17 nd

ГС 10 12,60 12,50 3,37

вина (АСТ) ЭГ 10 3,70 3,50 1,42 nd

ГС 10 3,50 3,50 1,35

тревога (АСТ) ЭГ 10 5,50 7,00 2,01 nd

ГС 10 4,30 6,00 1,25

напряженность (АСТ) ЭГ 10 4,20 4,00 1,75 nd

ГС 10 4,80 4,50 1,40

15 Цит. по статье Бойко, Е.А. Программа психологической помощи матерям подростков с рассеянным склерозом / Е.А. Бойко, В.Л. Малыгин, Е.В. Иванчук // Образовательный вестник "Сознание". - 2025. - 27(9). - С. 18-29. - DOI: 10.26787/nydha-2686-6846-2025-27-9-18-29

16 Там же.

Матери обеих групп испытывали выраженную общую семейную тревожность, их состояние характеризовалось высоким чувством вины, тревоги и непродуктивным психоэмоциональным напряжением. По результатам повторной оценки (Рисунок 28, Таблица 18), у матерей экспериментальной группы статистически значимо снизился уровень показателей общей семейной тревожности (снижение на 22,39%, р=0,024), вины (снижение на 27,03%, р=0,006) и напряженности (снижение на 14,29%, р=0,014) (Таблица 19). Статистически значимых отличий по показателю «тревога» не выявлено. Вместе с тем, все матери экспериментальной группы субъективно отмечают общее улучшение эмоционального состояния, снижение беспокойства, напряженности и сокращение количества эпизодов тревоги и руминации. Статистически значимой разницы между результатами «до» и «после» в группе сравнения не обнаружено (Таблица

19).

Таблица 18 - Результаты повторной оценки матерей ЭГ и ГС по методикам «Шкала

Лчч 17

Группа N Среднее Медиана SD P=

Шкала депрессии Бека ЭГ 10 8,20 8,00 2,04 nd

ГС 10 10,60 10,50 2,875

общая семейная тревожность (АСТ) ЭГ 10 10,40 10,00 2,91 0,049

ГС 10 12,70 12,00 2,71

вина (АСТ) ЭГ 10 2,70 3,00 1,06 nd

ГС 10 3,60 3,50 1,265

тревога (АСТ) ЭГ 10 4,10 4,00 1,60 nd

ГС 10 5,20 5,50 1,265

напряженность (АСТ) ЭГ 10 3,60 3,00 1,07 0,016

ГС 10 4,70 4,50 0,823

17 Цит. по статье Бойко, Е.А. Программа психологической помощи матерям подростков с рассеянным склерозом / Е.А. Бойко, В.Л. Малыгин, Е.В. Иванчук // Образовательный вестник "Сознание". - 2025. - 27(9). - С. 18-29. - DOI: 10.26787/nydha-2686-6846-2025-27-9-18-29

Таблица 19 - Статистически значимые различия внутри групп между показателями первичной и повторной оценки по методикам «Шкала депрессии Бека», «Анализ семейной тревоги (АСТ)»18 ^__

ЭГ ГС

р= р=

Шкала депрессии Бека 0,002 ш

общая семейная тревожность (АСТ) 0,024 ш

вина (АСТ) 0,006 ш

тревога (АСТ) nd ш

напряженность (АСТ) 0,014 ш

Предложенная групповая программа психологической помощи матерям подростков с РС показала свою результативность. Таким образом, целесообразно продолжение ее применения на практике и её дальнейшее усовершенствование.

18 Цит. по статье Бойко, Е.А. Программа психологической помощи матерям подростков с рассеянным склерозом / Е.А. Бойко, В.Л. Малыгин, Е.В. Иванчук // Образовательный вестник "Сознание". - 2025. - 27(9). - С. 18-29. - DOI: 10.26787/nydha-2686-6846-2025-27-9-18-29

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Диссертационное исследование посвящено изучению особенностей семейных систем и эмоционального состояния семей подростков с хроническими заболеваниями ЦНС, на примере педиатрического рассеянного склероза (РС) и детского церебрального паралича (ДЦП). Основной акцент сделан на анализе семейной сплоченности и адаптации, эмоциональной близости, уровнях тревожности и депрессии среди матерей и подростков, а также на выявлении специфики родительских стилей воспитания и их влияния на адаптацию подростков. Обращается внимание на значимость мультидисциплинарного подхода к реабилитационному процессу хронических заболеваний детского возраста. Хронические заболевания ЦНС оказывают влияние на онтогенез ребенка, формирование его личностных характеристик, успешность обучения и функционирование семейной системы, одновременно отражаясь на общем благополучии семьи.

Проведен анализ отечественной и зарубежной литературы по исследуемой теме. Проанализировано влияние хронического заболевания на психологические характеристики и психическое здоровье членов семьи. Отмечены выявленные ранее особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей и подростков с РС и ДЦП. Отражены применяемые в отечественной и зарубежной практике методы психологической и психотерапевтической помощи семьям, воспитывающим детей с хроническими заболеваниями. Большая часть исследований посвящена семьям, воспитывающим детей с ДЦП. В таких семьях исследователи отмечают наличие дисфункциональных стилей воспитания, особенно гиперопеки потворствующего и доминирующего типов. Семейная система характеризуется нестабильностью супружеской подсистемы и концентрацией семейных ресурсов на ребенке. У большинства родителей детей с ДЦП отмечаются тревожные и депрессивные расстройства, импульсивность,

внешний локус контроля, чувство бессилия перед болезнью ребенка и трудности в межличностных контактах. Исследования психологических особенностей семей детей с РС представлены крайне ограниченно, в основном сосредоточены на исследовании психологических трудностей взрослых пациентов и их семей. В зарубежной литературе представлены немногочисленные клинико-психологические исследования, посвящённые вопросам детско-родительских взаимоотношений при педиатрической форме РС. Полученные данные свидетельствуют о том, что матери детей с РС отмечают сниженную удовлетворённость своей родительской ролью, выраженное чувство тревоги и стресса, а также значительное ухудшение качества жизни вследствие необходимости постоянного ухода за ребёнком с РС, включая нарушения сна, ограничение физической активности и ухудшение общего самочувствия.

В целом, исследования детско-родительских отношений в семьях подростков носят фрагментарный характер, что затрудняет формулирование обоснованных выводов и разработку коррекционных программ. Данные о семьях с другими хроническими заболеваниями разнообразны и противоречивы, что делает невозможным их обобщение применительно к семьям, имеющих детей с РС. Это обосновывает необходимость более подробного изучения особенностей детско-родительских отношений и семейной системы в семьях подростков с РС и разработки дифференцированных программ психологической помощи этим семьям, с учетом полученных данных.

Подробно изложен план экспериментального исследования. Исследование проводилось на базе ГБУЗ «Научно-практического центра детской психоневрологии» Департамента здравоохранения г. Москвы, «Клиники детских болезней» ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России и амбулаторной службы ФЦМН ФМБА России. В исследовании приняло участие 192 человека (96 подростков и 96 матерей).

Приведен методический комплекс, в который вошли методики: Опросник депрессии Бека (Аарон Т. Бек (Aaron T. Beck), 1961 г.) в адаптации (Н.В. Тарабрина 2001 г.), Опросник «Шкала семейной адаптации и сплоченности» (FACES-3 / Тест

Олсона) в адаптации (Эйдемиллер Э.Г., Добряков И. В., Никольская И. М., 2003 г.), Опросник родительского отношения (Варга А.Я., Столин В.В., 1998 г.), Опросник «Анализ семейной тревоги» (Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В.В., 1987). Вторым этапом работы была разработка и оценка эффективности дифференцированной программы психологической помощи родителям подростков с РС.

Представлены выявленные особенности детско-родительских отношений и семейной системы в семьях подростков с РС и ДЦП, в том числе: родительское отношение к ребенку (система чувств по отношению к ребенку, поведенческие стереотипы, особенности восприятия и понимания характера и поведения ребенка); семейная структура (семейная сплоченность, семейная адаптация); уровень семейной тревоги, включающий в себя оценку вины, тревоги и напряженности; наличие симптомов депрессии у матерей.

Статистический анализ полученных данных, в том числе корреляционный анализ групп подростков и матерей, позволил выделить и описать модели детско-родительского взаимодействия в семьях подростков с РС и ДЦП, которые включают в себя описание дестабилизирующих факторов, эмоционального состояния матери и подростка и внутрисемейные поведенческие стратегии, влияющие на адаптивные возможности семейной системы.

1) Модель детско-родительского взаимодействия в семьях с педиатрическим РС. Психоэмоциональное состояние подростков с РС характеризуется высоким уровнем тревожности и ощущением беспомощности, обусловленным как общей семейной тревогой, так и опасениями относительно собственного здоровья и непредсказуемым течением болезни. Матери таких подростков демонстрируют наивысший уровень тревоги среди всех изученных групп, часто испытывая симптомы лёгкой и умеренной депрессии, такие как пессимизм, подавленность, чувство вины, низкую самооценку и хроническую усталость. Эти эмоциональные состояния значительно влияют на детско-родительские отношения, способствуя запуску регрессивных способов взаимодействия с ребенком: авторитарного стиля воспитания, сочетающегося с тенденциями к симбиотическому взаимодействию, что противоречит возрастным потребностям подростков. Такое поведение

усиливает тревогу и чувство вины у подростков. Большинство семей с подростками с РС имеют хаотично-сцепленный тип семейной системы, характеризующийся нестабильной организацией, импульсивными решениями, размытыми семейными ролями и непредсказуемостью структурных изменений. Границы внутри такой семьи слабые, тогда как внешние - жёсткие, что ведёт к взаимозависимости её членов. Только небольшая доля семей обладает сбалансированной семейной системой. В условиях стресса (например, адаптации к диагнозу) подростки с РС и их матери склонны усиливать дисфункциональную эмоциональную близость и усугублять дезадаптивные стратегии поведения. Семьи подростков с РС пребывают в кризисе, вызванном как самим диагнозом, так и подростковым возрастом.

2) Модель детско-родительского взаимодействия в семьях подростков с ДЦП. У подростков с ДЦП, на фоне общей семейной тревоги, доминирует чувство вины, сопровождаемое неуверенностью в себе и окружающих, а также повышенной ответственностью за возможные негативные события. Принятие со стороны матери помогает снизить чувство вины и эмоциональный дискомфорт подростка. Матери подростков с ДЦП менее тревожны, в сравнении с матерями подростков с РС, хотя напряжение и чувство вины у них выше. Они склонны ограничивать самостоятельность своих детей, при этом поддерживая функциональную эмоциональную дистанцию и предпочитая демократический стиль воспитания, соответствующий возрастным потребностям подростков. Большинство семей подростков с ДЦП относятся к среднесбалансированному типу семейной системы («хаотичный связанный») с функциональной семейной сплочённостью. Такие семьи характеризуются открытостью в обсуждении проблем и поддержкой друг друга. Несмотря на дестабилизацию семейной системы в период подросткового кризиса, функциональная эмоциональная близость и удовлетворённость семейными отношениями снижают тревогу у подростков и повышают их адаптационные возможности.

Полученные данные подчеркивают важность разработки программ психологической поддержки для родителей подростков с хроническими заболеваниями, направленных на улучшение их эмоционального состояния и

укрепление семейных отношений. Такие программы должны учитывать индивидуальные особенности каждой семьи и помогать родителям находить баланс между поддержкой и предоставлением необходимой свободы своим детям.

На следующем этапе работы, на основе полученных данных, были выявлены мишени психологической помощи семьям подростков с РС и ДЦП, разработана и апробирована дифференцированная программа психологической помощи матерям подростков с РС. Программа состоит из нескольких этапов: первичной оценки, образовательного блока, групповых сессий и заключительной оценки прогресса. В программу интегрированы такие методы, как когнитивно-поведенческая терапия, релаксационные техники, символдрама, арт-терапия, библиотерапия, физическая активность и групповая дискуссия. Цели программы включали в себя повышение адаптационных ресурсов матерей, улучшение их эмоционального состояния и развитие навыков управления стрессом. Особое внимание уделено созданию поддерживающего окружения для обмена опытом, получения обратной связи и профессиональную поддержку. Данные по результатам проведения программы статистически обработаны и отражают ее эффективность и целесообразность применения.

Таким образом, выдвинутые нами гипотезы полностью подтвердились. Результаты диссертационного исследования позволили сформулировать следующие выводы.

ВЫВОДЫ

1) Проведенное исследование выявило следующие особенности структуры семейных систем в группах семей с РС и ДЦП:

о Среди исследованных семей подростков с РС, половина семей (в представлении детей - 46,8%, в представлении матерей - 56,3%) имеют несбалансированный тип семейной системы - «хаотичный сцепленный» с неустойчивым или непостоянным руководством, где решения импульсивны и не продуманы, семейные роли не ясны и хаотично сменяются, семейная система непредсказуема, требуется максимальная эмоциональная близость между членами семьи, присутствуют жесткие внешние границы и слабые внутренние, члены семьи зависимы друг от друга. о Среди исследованных семей подростков с ДЦП, половина семей относится к среднесбалансированному типу (53,1% - в представлении детей, 56,1% - в представлении матерей), в основном «хаотичный связанный» тип семейной системы (43,8% - подростки, 40,6% - матери), эти семьи имеют дисфункциональный уровень адаптации (как и семьи с РС), но, в отличие от семей с РС, степень сплоченности функциональна, такие семьи открыты к обсуждению проблем и способны поддерживать друг друга.

2) На адаптивные способности всех исследованных групп влияет нахождение семьи в кризисном состоянии (о чем свидетельствует хаотичный тип семейной адаптации). На семьи больных подростков с РС и с ДЦП, помимо подросткового кризиса, оказывает влияние хроническое заболевание ребенка. Семьи подростков с ДЦП в большей степени адаптированы к условиям хронического заболевания ребенка, в отличие от семей подростков с РС, у которых мощным фактором дестабилизации семейной системы становится постановка диагноза хронического прогрессирующего заболевания.

3) Исследование связей элементов семейной системы позволило выявить следующие закономерности:

о Матери подростков с РС испытывают наибольшую тревогу, по сравнению с матерями подростков с ДЦП и матерями КГ. Кроме этого, в отличие от семей ДЦП и КГ, у них выявлены симптомы депрессии, сопровождающиеся хронической усталостью и напряжением, снижением самооценки, беспокойством и пессимистичным взглядом на будущее. С увеличением длительности заболевания ребенка, у матери нарастает состояние эмоционального напряжения, связанного со внутрисемейным взаимодействием. В родительском отношении у матерей подростков с РС прослеживается стремление к симбиотической связи с ребенком, в сочетании с авторитарным стилем воспитания. Также прослеживается влияние эмоционального состояния родителя на его отношение к ребенку с РС в виде усиления контроля над поведением ребенка и его инфантилизации; авторитарность во взаимодействии с подростком усиливает чувство вины матери, при этом родитель испытывает тревогу в ситуациях проявления ребенком независимости. о У матерей подростков с ДЦП тревога менее выражена, чем у матерей подростков с РС и КГ, что связано с принятием уже имеющихся неврологических нарушений у ребенка, налаженным взаимодействием с помогающими специалистами; эти матери стремятся ограничивать самостоятельность своих детей, при этом сохраняют психологическую дистанцию с ребенком и придерживаются демократического стиля воспитания. Большее принятие родителем своего ребенка, уважение его индивидуальности и внимательное отношение к его интересам снижают чувство вины и эмоциональный дискомфорт подростка с ДЦП, а стремление матери к симбиотическим отношениям, авторитарный стиль воспитания и повышенный контроль со стороны родителя снижают адаптационные способности ребенка.

4) Сравнительный анализ особенностей детско-родительских отношений и семейной системы позволил выделить и описать модели детско-родительского взаимодействия в семьях подростков с РС и ДЦП, а также протективные и дезадаптивные факторы, влияющие на адаптивные возможности семейной системы. В семьях подростков с РС, под влиянием дестабилизирующих факторов (постановка диагноза РС, подростковый кризис), эмоциональное состояние матери (симптомы депрессии, высокий уровень тревоги, неопределенность) и подростка (тревога, чувство беспомощности, беспокойство о здоровье) запускают регрессивные способы детско-родительского взаимодействия (авторитарный стиль воспитания в сочетании с симбиотическими отношениями), что ухудшает эмоциональное состояние членов семьи. В семьях подростков с ДЦП функциональная эмоциональная близость, демократический стиль воспитания и удовлетворенность семейными отношениями позволяет частично нивелировать дестабилизирующие факторы (хроническое заболевание ребенка, подростковый кризис), путем повышения адаптивных возможностей семейной системы.

5) Выявленные особенности детско-родительских отношений в семьях подростков с РС и ДЦП позволили определить мишени психологической помощи этим семьям.

о Психологическую помощь родителям подростков с РС целесообразно направить на снижение уровня тревоги, обучение навыкам адаптации и управления стрессом, коррекцию симптомов легкой и умеренной депрессии, коррекцию дисгармоничного стиля воспитания, повышение информированности о течении и прогнозе РС, помощь в принятии диагноза; а психологическую помощь подросткам с РС - на психопрофилактику депрессивных состояний, работу с тревогой, развитие навыков саморегуляции, помощь в установлении адекватной эмоциональной дистанции с родителями, помощь в принятии диагноза, повышение информированности.

о Психологическая помощь родителям подростков с ДЦП должна включать в себя психопрофилактику тревожных и депрессивных состояний, работу с родительской усталостью, напряженностью и выгоранием, помощь в установлении баланса между заботой о ребенке и собственными потребностями; а при психологической поддержке подростков важно уделить внимание психопрофилактике депрессивных состояний, работе с тревогой и чувством вины, формированию положительного самовосприятия и уверенности в себе, помощи в планировании будущего с учетом индивидуальных возможностей и ограничений.

6) Разработанная программа групповой психологической помощи матерям подростков с РС направлена на поддержку и помощь в принятии диагноза, снижение уровня тревоги, симптомов депрессии, обучение матерей стратегиям эффективной адаптации и развитие навыков управления стрессом, переоценку стиля воспитания, укрепление родительской роли, развитие коммуникативных навыков.

7) Предложенная и апробированная дифференцированная программа психокоррекционной помощи матерям, воспитывающим подростков с РС, показала свою результативность по снижению уровня их эмоционального дискомфорта.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Психологическая поддержка семей, воспитывающих подростков с хроническими заболеваниями ЦНС должна начинаться своевременно, носить комплексный и последовательный характер, учитывая особенности течения патологического процесса (острое событие и его последствия или хронически прогрессирующий процесс), способности и актуальные потребности членов семьи.

2. Подростки с РС и их семьи нуждаются в более активной психологической коррекции, учитывая несбалансированный тип семейных отношений.

3. В рамках мультидисциплинарного подхода к реабилитации детей и подростков с хроническими заболеваниями ЦНС, таких как РС и ДЦП, необходимо учитывать не только состояние пациента, но и психоэмоциональное состояние родителей, родительское отношение и функционирование семейной системы в целом.

4. Целесообразно использовать групповые программы психотерапевтической помощи в работе с родителями на этапе постановки диагноза, для облегчения периода адаптации семьи к изменившимся условиям, повышения информированности, обмена опытом и профилактики социальной изоляции.

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ И УСЛОВНЫХ ОБОЗНАЧЕНИЙ

ДРО - детско-родительские отношения ДЦП - детский церебральный паралич ЗПР - задержка психического развития ОВЗ - ограниченные возможности здоровья РАС - расстройства аутистического спектра РС - рассеянный склероз ЦНС - центральная нервная система

EDSS (Expand Disability Status scale) - расширенная шкала оценки степени инвалидизации

GMFCS (Gross Motor Function Classification System) - международная система классификации глобальных моторных функций

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Абдурасулов, Д. А. Особенности эмоциональных отношений с родителями и ближайшим окружением в семье у детей с детским церебральным параличом / Д. А. Абдурасулов // Человек. Общество. Инклюзия. - 2016. - № 4(28). - С. 122133.

2. Авдеева, Н. Н. Взаимодействие матери и ребенка раннего возраста с задержкой речевого развития / Н. Н. Авдеева // Психологическая наука и образование. -2019. - Т. 24, № 2. - С. 19-28.

3. Артамонова, А. А. Социально-психологические аспекты семейной адаптации в ситуации воспитания ребенка с "особыми нуждами" / А. А. Артамонова // Вестник Самарского государственного университета. - 2014. - №2 9(120). - С. 292298.

4. Баландина, Л. Л. Социально-психологические аспекты родительства в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья / Л. Л. Баландина // Вестник Пермского государственного гуманитарно-педагогического университета. Серия № 1. Психологические и педагогические науки. - 2019. - № 2. - С. 37-45.

5. Батышева, Т. Т. Детский церебральный паралич-современные представления о проблеме (обзор литературы) / Т. Т. Батышева, О. В. Быкова, А. В. Виноградов //РМЖ. - 2012. - Т. 20. - №. 8. - С. 401-405.

6. Беляева, Н. И. Влияние стиля семейного воспитания на формирование личности ребенка / Н. И. Беляева // In Situ. - 2016. - № 4. - С. 95-99.

7. Богачева, О. И. Психообразовательный подход: предпосылки, модели, работа с родителями детей / О. И. Богачева, М. В. Иванов // Психическое здоровье. - 2021. - (11). - С. 72-79. - DOI: 10.25557/2074-014X.2021.11.72-79

8. Бойко, А. Н. Рассеянный склероз у детей и подростков: клиника, диагностика, лечение / А. Н. Бойко, О. В. Быкова, С. А. Сиверцева. - М.: ООО «Издательство «Медицинское информационное агентство», 2016. - 408 с.

9. Бойко, Е. А. Особенности детско-родительских отношений в семьях детей с церебральным параличом и рассеянным склерозом (обзор литературы) / Е. А. Бойко, В. Л. Малыгин, Е. И. Глущенко // Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. - 2024. - Т. 16, № 6. - С. 83-88. - DOI: 10.14412/2074-2711-20246-83-88

10.Бойко, Е. А. Исследование психологических механизмов формирования дисфункциональных способов семейного реагирования на болезнь в семьях подростков с рассеянным склерозом / В. Л. Малыгин, Е. А. Бойко, Е. В. Иванчук // Психиатрия. - 2025. - 23(5). - C. 55-64. - DOI: 10.30629/2618-6667-2025-23-555-64

11.Бойко, Е. А. Особенности психологической поддержки семей детей с рассеянным склерозом: оценка потребности, направления помощи, анализ эффективности психологической помощи родителям с хронически больными детьми / В. Л. Малыгин, Е. А. Бойко, Е. В. Иванчук // Образовательный вестник "Сознание". - 2025. - 27(6). - C. 12-29. - DOI: 10.26787/nydha-2686-6846-2025-27-6-12-29

12.Бойко, Е. А. Программа психологической помощи матерям подростков с рассеянным склерозом / Е. А. Бойко, В. Л. Малыгин, Е. В. Иванчук // Образовательный вестник "Сознание". - 2025. - 27(9). - C. 18-29. - DOI: 10.26787/nydha-2686-6846-2025-27-9-18-29

13.Бойко, Е. А. Сравнительное исследование детско-родительских отношений в семьях подростков с рассеянным склерозом и детским церебральным параличом / Е. А. Бойко, В. Л. Малыгин, Е. В. Иванчук // Образовательный вестник "Сознание". - 2025. -27(7). - С. 14-29. - DOI: 10.26787/nydha-2686-6846-2025-27-7-14-29

14.Болотова, Н. П. Психокоррекционная работа педагога-психолога с семьями, воспитывающими подростков с двигательными нарушениями : специальность

19.00.07 «Педагогическая психология», 19.00.10 «Коррекционная психология» : автореферат на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Болотова Наталья Петровна ; Московский государственный гуманитарный университет имени М.А. Шолохова. - Москва, 2011. - 24 с.

15.Большакова, Т. В. Психологическая коррекция детско-родительских отношений в семьях воспитывающих дошкольников с отклонениями в развитии / Т. В. Большакова // Психическое здоровье детей страны - будущее здоровье нации : сборник материалов Всероссийской конференции по детской психиатрии и наркологии, Ярославль, 04-06 октября 2016 года. - Ярославль: Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского, 2016. - С. 75-76.

16.Бразгун, Т. Н. Диагностика межличностных отношений в семьях детей с ограниченными возможностями здоровья / Т. Н. Бразгун // Специальное образование : материалы XIII международной научно-практической конференции, Санкт-Петербург, 26-27 апреля 2017 года. Том I. - Санкт-Петербург: Ленинградский государственный университет им. А.С. Пушкина, 2017. - С. 53-58.

17.Будаева, М. Д. Особенности самосознания родителей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / М. Д. Будаева // Вестник Бурятского государственного университета. - 2013. - № 5. - С. 13-20.

18.Варга, А. Я. Структура и типы родительского отношения : специальность 19.00.01 «Общая психология, психология личности, история психологии» : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Варга Анна Яковлевна. - Москва, 1986. - 206 с.

19.Варга, А. Я. Тест-опросник родительского отношения: Практикум по психодиагностике. Психодиагностические материалы / А. Я. Варга, В. В. Столин. - Москва: МГУ, 1988. - 128 с.

20.Васильева, Н. В. Клинико-психологические особенности нарушения социального функционирования у больных рассеянным склерозом /

Н. В. Васильева, Е. Л. Николаев // Практическая медицина. - 2017. - Т. 2, № 1(102). - С. 51-54.

21.Вербенко, В. А. Дифференцированный подход к специфике личностных нарушений у матерей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями / В. А. Вербенко, Е. А. Крадинова, Е. В. Назарова // Таврический журнал психиатрии. - 2018. - Т. 23, № 2(83). - С. 35-41.

22. Возможность использования музыкотерапии в неврологии на примере рассеянного склероза / Е. А. Бойко, Е. В. Иванчук, М. М. Гунченко, Т. Т. Батышева // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. - 2016. - Т. 116, № 2-2.

- С. 74-77.

23.Галасюк, И. Н. Детско-родительское взаимодействие в период раннего детства: сравнительный анализ профилей родительской отзывчивости в диадах с типично и атипично развивающимися детьми / И. Н. Галасюк, О. В. Митина // Консультативная психология и психотерапия. - 2021. - Т. 29, № 2(112). - С. 119144.

24.Галым, А.Г. Особенности развития демиелинизирующих заболеваний спектра рассеянного склероза у детей / А.Г. Галым, Ж.Р. Идрисова // Вестник КазНМУ. -2019. - Вып. 1. - С. 151-153.

25.Гильяно, А. С. Особенности межличностных отношений в семьях, воспитывающих ребенка с детским церебральным параличом / А. С. Гильяно // Вестник Московского государственного областного университета. Серия: Психологические науки. - 2020. - № 1. - С. 76-91.

26.Гильяно, А. С. Проблемы психосоциальной помощи родителям, воспитывающим ребенка c детским церебральным параличом / А. С. Гильяно // Развитие психолого-педагогической компетентности родителей обучающихся : Сборник научных трудов / Под ред. Г.В. Новикова, И.Б. Умняшова. - Москва : Московский государственный психолого-педагогический университет, 2017. - С. 87-94.

27.Голубева, Е. В. Диагностика типов детско-родительских отношений / Е. В. Голубева, О. Н. Истратова // Российский психологический журнал. - 2009.

- 6 (1). - С. 25-34.

28.Горьковая, И. А. Детско-родительские отношения как фактор формирования жизнестойкости подростков с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата / И.А. Горьковая, А.В. Микляева // Инновационные методы профилактики и коррекции нарушений развития у детей и подростков: межпрофессиональное взаимодействие : Сборник материалов I Международной междисциплинарной научной конференции, Москва, 17-18 апреля 2019 года. -Москва: Когито-Центр, 2019. - С. 188-192.

29.Граматкина, И. Р. Межличностные отношения в семьях, воспитывающих ребенка с ОВЗ / И.Р. Граматкина // Вестник МГПУ. Серия: Педагогика и психология. -2011. - № 2(16). - С. 78-84.

30.Гринина, Е. С. Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Е. С. Гринина, Т. Ф. Рудзинская // Известия Саратовского университета. Новая серия. Серия: Акмеология образования. Психология развития. - 2016. - Т. 5, № 2. - С. 163-168.

31.Гринина, Е. С. Особенности родительского отношения к детям с расстройствами аутистического спектра / Е. С. Гринина, А. А. Бессонова // Auditorium. - 2019. -№ 2(22). - С. 154-157.

32.Гусейнзаде, Ш.Р. Особенности супружеских отношений в полных семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья // Вестник РГГУ. Серия «Психология. Педагогика. Образование». - 2018. - № 2 (12). - С. 153-166.

33.Данилова, Ю. Н. Особенности родительско-детского взаимодействия в семье ребёнка c задержкой психического развития / Ю. Н. Данилова // Педагогический ИМИДЖ. - 2023. - Т. 17, № 2(59). - С. 286-299.

34.Данилова, Ю. Н. Современные проблемы взаимодействия семьи c ребёнком c ограниченными возможностями здоровья / Ю. Н. Данилова // Актуальные проблемы обучения различных категорий детей с ограниченными возможностями здоровья в инклюзивном пространстве : Сборник научных статей

по материалам научно-практической конференции, Москва, 31 марта 2022 года. - Москва: Издательство ПАРАДИГМА, 2022. - С. 88-92.

35.Детский церебральный паралич: состояние изученности проблемы (Обзор) / Е. С. Ткаченко, О. П. Голева, Д. В. Щербаков, А. Р. Халикова // Мать и дитя в Кузбассе. - 2019. - № 2(77). - С. 4-9.

36.Диденко, Е. Я. Детско-родительские отношения молодых людей с сенсорными нарушениями и их родителей : специальность 19.00.10 "Коррекционная психология" : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Диденко Елена Яковлевна. - Санкт-Петербург, 2016. - 22 с.

37.Ждакаева, Е. И. Игровая терапия как средство коррекции деструктивных детско-родительских отношений / Е. И. Ждакаева // Омский научный вестник. - 2011. -№ 6(102). - С. 160-163.

38.Ждакаева, Е. И. Психологические средства коррекции деструктивных детско-родительских отношений : специальность 19.00.07 "Педагогическая психология" : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Ждакаева Елена Ивановна. - Кемерово, 2012. - 22 с.

39.Жизнестойкость, самоактивация и копинг-стратегии матерей в условиях инвалидности ребенка как вызова / М. А. Одинцова, Д. В. Лубовский, П. А. Иванова, Е. С. Гусарова // Консультативная психология и психотерапия. - 2023. -Т. 31, № 1(119). - С. 79-106.

40.Зинова, И. М. Психологические особенности родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом / И. М. Зинова // Science Time. - 2015. - № 10(22). - С. 93-99.

41.Иванова, В. С. Личностные особенности матерей и родительско-детские отношения в семьях, воспитывающих детей-инвалидов с детским церебральным параличом / В. С. Иванова, Е. В. Гребенникова, И. Л. Шелехов // Научно-педагогическое обозрение. - 2017. - № 2(16). - С. 48-53.

42.Иванова, В. С. Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом сопровождении семьи :

специальность 19.00.04 "Медицинская психология" : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Иванова Вера Семеновна. - Томск, 2012. - 23 с.

43.Индивидуально-психологические и семейные ресурсы матерей, воспитывающих детей с инвалидностью / М. А. Одинцова, Д. В. Лубовский, М. Г. Прудникова, В. И. Бородкова // Клиническая и специальная психология. - 2023. - Том 12, № 3. - С. 98-120.

44.Ишниязова, Ю. Р. Актуальные проблемы детско-родительских отношений в семьях умственно отсталых школьников / Ю. Р. Ишниязова // Специальное образование : Материалы XV Международной научно-практической конференции, Санкт-Петербург, 25 апреля 2019 года. - Санкт-Петербург: Ленинградский государственный университет им. А.С. Пушкина, 2019. - С. 120124.

45.Ишниязова, Ю. Р. Нарушения детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих ребенка с умственной отсталостью / Ю. Р. Ишниязова // Психология XXI века Теория и практика современной психологии : материалы XII международной научно-практической конференции, Санкт-Петербург, 20-21 апреля 2017 года. - Санкт-Петербург: Ленинградский государственный университет им. А.С. Пушкина, 2017. - С. 97-100.

46.Карабанова, О. А. Психология семейных отношений и основы семейного консультирования : учебное пособие для студентов высших учебных заведений, обучающихся по направлению и специальностям психологии / О. А. Карабанова ; О. А. Карабанова. - Москва : Гардарики, 2008. - 319 с.

47.Карпушкина, Н. В. Специфика отношений «ребенок-родитель» у подростков с задержкой психического развития с риском невротических нарушений / Н. В. Карпушкина, З. А. Корнева // Интеграция науки и образования в XXI веке: психология, педагогика, дефектология : сборник научных трудов по материалам VII Международной научно-практической конференции, Саранск, 30 марта 2023 года. - Саранск: Мордовский государственный педагогический университет имени М.Е. Евсевьева, 2023. - С. 60.

48.Качество жизни подростков с рассеянным склерозом в условиях терапии интерфероном бета-1а для подкожного введения / А. Н. Платонова, О. В. Быкова, И. В. Винярская, Л. М. Кузенкова // Вопросы современной педиатрии. - 2009. -Т. 8, № 2. - С. 99-103.

49.Киселева, Т. Г. Психологические особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с интеллектуальными нарушениями / Т. Г. Киселева, Ю. В. Рогунова // Мир науки. Педагогика и психология. - 2022. - Т. 10, № 2. - Текст: электронный. - URL: https://mir-nauki.com/PDF/19PSMN222.pdf (дата обращения: 05.06.2024)

50.Киселева, Т. Г. Роль детско-родительских отношений в формировании агрессивного поведения дошкольников с задержкой психического развития / Т. Г. Киселева // Международный научно-исследовательский журнал. - 2022. - № 9(123). - Текст: электронный. - URL: https://research-journal.org/archive/9-123-2022-september/10.23670/IRJ.2022.123.66 (дата обращения: 05.07.2024)

51.Климова, Н. В. Исследование эмоционально-личностной сферы подростков с ДЦП / Н. В. Климова // Научные труды Санкт-Петербургского государственного института психологии и социальной работы : Сборник статей по результатам международной студенческой научно-практической конференции, Санкт-Петербург, 15 декабря 2021 года / Под редакцией А.И. Балашова. Том Выпуск 4. - Санкт-Петербург: Санкт-Петербургское государственное автономное образовательное учреждение высшего образования "Санкт-Петербургский государственный институт психологии и социальной работы", 2022. - С. 229-234.

52.Ковшова, О. С. Клинико-психологическое сопровождение детей дошкольного возраста с детским церебральным параличом / О. С. Ковшова, Т. И. Киреева // Вестник Московского университета. Серия 14. Психология. - 2020. - №. 4. - С. 204-220.

53.Коган, Б. М. Оценка стиля семейного воспитания подростками и их родителями / Б. М. Коган, А. А. Яшин // Системная психология и социология. - 2016. - № 2(18). - С. 48-57.

54.Кожанова, Т. М. Формирование готовности родителей к конструктивным взаимоотношениям с детьми с ограниченными возможностями здоровья : специальность 13.00.01 "Общая педагогика, история педагогики и образования" : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата педагогических наук / Кожанова Татьяна Михайловна. - Чебоксары, 2011. - 22 с.

55.Конева, И. А. Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, и их коррекция / И. А. Конева, Е. Н. Краснова // Проблемы современного педагогического образования. - 2019. - № 63-4. - С. 113-116.

56.Куланова, А. А. Сравнительное изучение эмоциональных переживаний, родительских установок и отношения к семейной роли матерей детей с РАС, с ДЦП и с типичным развитием / А. А. Куланова, И. А. Аринцина // Ананьевские чтения - 2021 : Материалы международной научной конференции, Санкт-Петербург, 19-22 октября 2021 года / Под общей редакцией А.В. Шаболтас. Отв. ред. В.И. Прусаков. - Санкт-Петербург: ООО "Скифия-принт", 2021. - С. 368369.

57.Куфтяк, Е. В. Жизнеспособность семьи: теория и практика / Е. В. Куфтяк // Медицинская психология в России. - 2014. - № 5(28) [Электронный ресурс]. -URL: http://mprj.ru (дата обращения: 30.05.2024)

58.Кухтова, Н. В. Специфика родительского отношения к детям с нормотипичным и нарушенным развитием / Н. В. Кухтова, А. П. Федорова // Коррекционная психология и педагогика в современном образовательном пространстве: актуальные вопросы, достижения, инновации : Сборник научных трудов III Всероссийской научно-практической конференции с международным участием, Воронеж, 29 марта 2022 года. - Воронеж: Воронежский государственный педагогический университет, 2022. - С. 257-262.

59.Линдеманн, Э. Клиника острого горя / Э. Линдеманн // Психология эмоций : хрестоматия / авт.-сост. Витис Вилюнас. - Санкт-Петербург : Питер, 2004. - С. 397-405 .

60.Личностные особенности и система отношений родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом (Часть 1) / Д. Г. Пирогов, Т. В. Маликова, В. А. Аверин, Т. В. Иванова // Вестник Южно-Уральского государственного университета. Серия: Психология. - 2013. - Т. 6, № 4. - С. 106112.

61.Мазурова, Н. В. Психолого-педагогическая помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности / Н. В. Мазурова, Т. А. Подольская // Национальный психологический журнал. - 2016. - № 1(21). -С. 70-77.

62.Маркина, А. Ю. Детско-родительские отношения в семьях детей с задержкой психического развития / А. Ю. Маркина, О. Ю. Герасимова, Л. Н. Семченко // Вестник Совета молодых учёных и специалистов Челябинской области. - 2015. - № 3(10). - С. 19-22.

63.Михалькова, Е. И. Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих особенных детей / Е. И. Михалькова, С. А. Радченко // SCIENCE AND TECHNOLOGY RESEARCH - 2023 : сборник статей Международной научно-практической конференции, Петрозаводск, 13 февраля 2023 года. -Петрозаводск: Международный центр научного партнерства «Новая Наука» (ИП Ивановская И.И.), 2023. - С. 134-140.

64.Мищенко, О. П. Особенности детско-родительских отношений в семьях с детьми с ЗПР / О. П. Мищенко, В. А. Кулеш, О. В. Дашук // Актуальные проблемы специального и инклюзивного образования детей и молодежи : Материалы III-й Региональной научно-практической конференции, Таганрог, 15 февраля 2019 года / науч. ред. О.А. Музыка. - Таганрог: Издательско-полиграфический комплекс РГЭУ (РИНХ), 2019. - С. 329-333.

65.Николаев Е. Л. Клинико-психологические особенности совладания (копинга) у больных рассеянным склерозом / Е. Л. Николаев, Н. В. Васильева, А. В. Голенков // Практическая медицина. - 2015. - № 5(90). - С. 59-62.

66.Николаев, Е. Л. Взаимодействие специалистов при медико-психологическом сопровождении больных рассеянным склерозом / Е. Л. Николаев, Н. В.

Васильева // Медицинская психология в России. - 2018. - T. 10, № 1. - C. 9. -DOI: 10.24411/2219-8245-2018-11090 67.Обоснование направлений семейной психотерапии в комплексной реабилитации детей раннего возраста с детским церебральным параличом / О. Ю. Кочерова, О. М. Филькина, Н. В. Долотова, Л. А. Пыхтина // Вестник восстановительной медицины. - 2013. - № 6(58). - С. 29-36. 68.Одинцова, М. А. Жизнеспособность семьи в стрессогенных ситуациях инвалидности в зарубежных исследованиях / М. А. Одинцова, Е. С. Гусарова, Б. Б. Айсмонтас // Современная зарубежная психология. - 2020. - Т. 9, № 1. - С. 29-38.

69.Опыт курации педиатрического пациента с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом в условиях кабинета по лечению детей и подростков с рассеянным склерозом Департамента здравоохранения города Москвы / О. В. Быкова, Ю. А. Климов, С. В. Тихонов [и др.] // Журнал неврологии и психиатрии им. C.C. Корсакова. - 2020. - Т. 120, № 10. - С. 45-50. - DOI: 10.17116/jnevro202012010145 70.Особенности детско-родительских отношений и семейной системы в семьях подростков, больных рассеянным склерозом / Е. А. Бойко, Е. В. Иванчук, К. Р. Латий [и др.] // Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. - 2020. - Т. 12. - №. 1S. - С. 20-24. DOI: 10.14412/2074-2711-2020-18-20-24 71.Оценка эффективности психологической образовательной программы для родителей детей с расстройствами аутистического спектра / О.И. Богачева, М.В. Иванов, И.А. Марголина // Вестник психотерапии. - 2022. - № 83. - С. 1928. - DOI: 10.25016/2782-652X-2022-0-83-19-28 72.Пастухова, Л. А. Детско-родительские отношения в семьях с детьми, имеющими недоразвитие интеллекта: специальность 19.00.07 "Педагогическая психология" : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Пастухова Лариса Александровна. - Ярославль, 2006. -23 с.

73.Пастухова, Л. А. Коррекция детско-родительских отношений в семьях с детьми с особыми образовательными потребностями / Л. А. Пастухова // Ярославский педагогический вестник. - 2006. - № 1(46). - С. 95-98.

74.Персонализированный подход в медико-психологическом сопровождении больных с рассеянным склерозом / Е. Л. Николаев, Т. А. Караваева, Н. В. Васильева, Е. И. Чехлатый // Вестник психотерапии. - 2018. - № 65 (70). -С. 86-97.

75.Платонова, А. Н. Качество жизни подростков с рассеянным склерозом на фоне терапии интерферонами бета : специальность 14.01.08 «Педиатрия» : автореферат на соискание ученой степени кандидата медицинских наук / Платонова Анна Николаевна ; Учреждение Российской академии медицинских наук Научный центр здоровья детей РАМН. - Москва, 2010. - 25 с.

76.Полоухина, Е. А. Влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений : специальность 19.00.04 "Медицинская психология" : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Полоухина Елена Александровна. - Санкт-Петербург, 2009. - 25 с.

77.Прихожан, А. М. Проблема подросткового кризиса / А. М. Прихожан // Психологическая наука и образование. - 1997. - Том. 2, №1. Электрон. версия. URL: https://psyjournals.ru/journals/pse/archive/1997_n1/Prihozhan (дата обращения: 04.01.2026)

78.Продовикова, А. Г. Стресс и копинг-стратегии родителей, воспитывающих детей с диагнозом "детский церебральный паралич" / А. Г. Продовикова, В. А. Мордвинцева // Социальные и гуманитарные науки: теория и практика. - 2017. -№ 1. - С. 510-518.

79.Психологическая реабилитация семей детей-инвалидов / О. Ю. Кочерова, О. М. Филькина, Н. В. Долотова [и др.] // Курортная медицина. - 2016. - № 2. - С. 109112.

80.Психологические защиты и копинги родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом (часть 2) / Д. Г. Пирогов, Т. В. Маликова, В. А. Аверин,

Т. В. Иванова // Вестник Южно-Уральского государственного университета. Серия: Психология. - 2014. - Т. 7, № 1. - С. 68-76.

81.Психологические особенности матерей, воспитывающих детей инвалидов / О. Ю. Кочерова, О. М. Филькина, Н. В. Долотова [и др.] // Вестник Российской академии медицинских наук. - 2014. - Т. 69, № 5-6. - С. 98-101.

82.Психосоциальные последствия и функционирование семьи детей и подростков, больных рассеянным склерозом. Обзор зарубежных исследований / Е. А. Бойко, Е. В. Иванчук, К. Р. Латий [и др.] // Детская и подростковая реабилитация. - 2021. - № 1(44). - С. 48-52.

83.Психотерапия в лечении и реабилитации больных рассеянным склерозом / Е.Л. Николаев, М.Г. Полуэктов, Н.В. Васильева, А.В. Голенков // Журнал неврологии и психиатрии. - 12, 2017. - DOI: 10.17116/jnevro2017117121132-140

84.Пятакова, Г. В. Психологические защитные механизмы у детей с ДЦП в контексте материнского отношения к болезни ребенка / Г. В. Пятакова, И. И. Мамайчук, В. В. Умнов // Ортопедия, травматология и восстановительная хирургия детского возраста. - 2017. - Т. 5, № 3. - С. 58-67.

85.Родионова, А. Д. Психологические факторы, влияющие на психологические аспекты отношений родителей к ребенку, страдающему наследственным заболеванием / А. Д. Родионова // Известия Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена. - 2020. - № 196. - С. 203-211.

86.Сантимов А.В. Семейный аспект хронического болевого синдрома у детей и подростков с ювенильным идиопатическим артритом / А.В. Сантимов, В.Г. Часнык, С.В. Гречаный // Вопросы психического здоровья детей и подростков. - 2020. - Т. 20, № 3. - С. 47-57.

87.Сантимов, А.В. Нарушения психического здоровья у детей с ревматическими заболеваниями / А.В. Сантимов, С.В. Гречаный, Г.А. Новик // Научно-практическая ревматология. - 2024. - 62(1). - C. 109-117. - DOI: 10.47360/19954484-2024-109-117

88.Сафонова, М. В. Особенности построения детско-родительских отношений в семьях с родителями разного психологического типа, воспитывающих ребенка с

нарушением интеллекта / М. В. Сафонова, Т. Р. Карабанова // Вестник Красноярского государственного педагогического университета им. В.П. Астафьева (Вестник КГПУ). - 2020. - № 2(52). - С. 167-182.

89.Святкина, А. Н. Межличностные отношения в семьях, воспитывающих детей с патологией зрения, как актуальная проблема социальной психологии / А. Н. Святкина, Н. А. Цветкова // Ученые записки Российского государственного социального университета. - 2022. - Т. 21, № 1(162). - С. 44-52.

90.Селигман, М. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития / - 6-е изд. (эл.). / М. Селигман, Б. Дарлинг. - Москва : Теревинф, 2019. - 369 с. - URL: https://www.ibooks.ru/bookshelf/350370/reading (дата обращения: 25.06.2024). - Текст: электронный.

91.Семейная психотерапия в реабилитации детей-инвалидов / О. Ю. Кочерова, О. М. Филькина, Н. В. Долотова [и др.] // Паллиативная медицина и реабилитация. - 2015. - № 4. - С. 49-53.

92.Семенова-Полях, Г. Г. Обобщенные параметры развития детско-родительских отношений в осложненных условиях жизнедеятельности семьи : специальность 19.00.13 «Психология развития, акмеология» : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата психологических наук / Семенова-Полях Галина Геннадьевна ; Казанский государственный университет. - Казань, 2003. -24 с.

93.Семенова, Г. В. Гендерная проблематика и эксклюзия в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ (на примере ДЦП) / Г. В. Семенова // Здоровье. Образование. Безопасность : коллективная монография. - Санкт-Петербург : Социально-гуманитарное знание, 2017. - С. 185-192.

94.Соколова, И. А. Особенности родительского отношения в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ / И. А. Соколова, Ю. В. Честюнина // Ананьевские чтения - 2022. 60 лет социальной психологии в СПбГУ: от истоков - к новым достижениям и инновациям : материалы международной научной конференции, Санкт-Петербург, 18-21 октября 2022 года. - Санкт-Петербург: ООО "Скифия-принт", 2022. - С. 392-393.

95.Солынин, Н. Э. Теоретические представления о структуре детско-родительских отношений / Н. Э. Солынин, М. В. Колгушкина // Молодой ученый. - 2021. - № 6(348). - С. 313-315.

96.Сорокин, В. М. Психологическое содержание реакций родителей на факт рождения больного ребенка / В. М. Сорокин // Вестник Санкт-Петербургского университета. Серия 12. Психология. Социология. Педагогика. - 2008. - № 3. -С. 166-171.

97.Степина, Н. В. Материнское отношение к детям с нарушениями в развитии / Н. В. Степина, Т. Н. Картукова // Проблемы современного педагогического образования. - 2021. - № 73-2. - С. 217-220.

98.Структура родительского отношения к болезни ребенка с расстройством аутистического спектра / О.И. Богачева, М.В. Иванов, Е.Е. Балакирева [и др.] // Вестник психотерапии. - 2023. - № 87. - С. 49-59. - DOI: 10.25016/2782-652X-2023-0-87-49-59

99.Суроегина, А. Ю. Адаптация родителей к разным типам хронического инвалидизирующего заболевания ребенка (последствиям спинальной травмы и детского церебрального паралича в подростковом и юношеском возрасте) / А. Ю. Суроегина, А. Б. Холмогорова // Консультативная психология и психотерапия. -2015. - № 1(84). - С. 177-195.

100. Тарабрина, Н. В. Основные итоги и перспективные направления исследований посттравматического стресса / Н. В. Тарабрина // Психологический журнал. - 2003. - 24 (4). - C. 5-19.

101. Тимофеева, И. В. Особенности родительско-детских отношений в семьях, имеющих детей с детским церебральным параличом с позиции теории семейных систем / И. В. Тимофеева // Известия Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена. - 2011. - № 139. - С. 59-66.

102. Тимофеева, И. В. Особенности сиблинговых и детско-родительских отношений в семьях, имеющих детей с детским церебральным параличом / И. В. Тимофеева // Письма в Эмиссия.Оффлайн. - 2012. - № 4. - С. 1776.

103. Тихомирова, В. С. Отношение матерей к воспитываемым ими детям-дошкольникам с церебральным параличом, и психологическая помощь семье / В. С. Тихомирова, Д. Н. Исаев // Детская и подростковая реабилитация. - 2011. - № 2(17). - С. 88-97.

104. Ткачева, В. В. Система психологической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии : специальность 19.00.10 "Коррекционная психология" : автореферат диссертации на соискание ученой степени доктора психологических наук / Ткачева Виктория Валентиновна. - Нижний Новгород, 2005. - 46 с.

105. Ткачева, В. В. Технологии психологического изучения семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии : учеб. пособие для студентов вузов, обучающихся по направлению и специальностям "Психология" / В. В. Ткачева. - Москва : УМК "Психология", 2006. - 319 с.

106. Ткачева, В. В. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии / В.В. Ткачева // Дефектология : научно-методический журнал / ред. В.И. Лубовский. -1999. - №3, 1999. - С. 30-36.

107. Ткачева, В. В. Психокоррекционная работа с матерями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии : практикум по формированию адекватных отношений / В. В. Ткачева. - Москва : Гном-Пресс, 2000. - 63 с.

108. Ткачёва, В. В. Семья ребенка с ограниченными возможностями здоровья: диагностика и консультирование. - Москва : Национальный книжный центр, 2014. - 160 с.

109. Ткаченко, Е. С. Медико-социальный портрет семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом / Е. С. Ткаченко // Казанский медицинский журнал. - 2017. - Т. 98, № 6. - С. 1040-1043.

110. Ткаченко, И. В. Детско-родительские отношения в семье, воспитывающей ребёнка с ограниченными возможностями здоровья : феноменология, диагностика, психологическая помощь / И. В. Ткаченко, Е. В. Евдокимова ;

Армавирский государственный педагогический университет. - 2-е изд. -Армавир : РИО АГПУ, 2019. - 187 с.

111. Токарская, Л. В. Исследование жизнестойкости родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями речи / Л. В. Токарская, Т. Р. Тенкачева, В. В. Лаптева // Педагогическое образование в России. - 2021. - № 6. - С. 80-90.

112. Трушкина, С. В. Уровень стрессовой нагрузки на членов семей психически больных детей и состояние их психического здоровья / С. В. Трушкина // СТПН. - 2023. - №1-2. URL: https://cyberlenmka.ru/artide/n/uroven-stressovoy-nagruzki-na-chlenov-semey-psihicheski-bolnyh-detey-i-sostoyanie-ih-psihicheskogo-zdorovya

113. Устюжанинова, Е. Н. Психологические особенности родителей и семейных взаимоотношений в семьях с детьми с ОВЗ / Е. Н. Устюжанинова, Е. А. Стребкова // Международный журнал гуманитарных и естественных наук. - 2023. - № 1-2(76). - С. 47-50.

114. Фатихова, Л. Ф. Родительское отношение матерей детей с сохранным и нарушенным интеллектом к разным сторонам семейной жизни / Л. Ф. Фатихова // Вестник МГПУ Серия: Педагогика и психология. - 2023. - Т. 17, № 1. - С. 206222.

115. Федоренко, М. В. Психологическая коррекция детско-родительских отношений в семьях с больными детьми / М. В. Федоренко, Л. Г. Горохова, С. И. Аввакумов // Казанская наука. - 2015. - № 7. - С. 162-164.

116. Фесенко, Н. К. Различия профиля аутистических расстройств у детей при разных характеристиках семьи и воспитания / Н. К. Фесенко, С. В. Гречаный // FORCIPE - 2019. - Том 2, № 1. - C. 23-30.

117. Хазова, С. А. Динамика совладающего поведения родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья / С. А. Хазова, М. В. Ряжева // Вестник Костромского государственного университета им. Н.А. Некрасова. Серия: Педагогика. Психология. Социальная работа. Ювенология. Социокинетика. - 2012. - Т. 18, № 3. - С. 203-209.

118. Целевич, Т. И. Особенности социально-педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями

вследствие ДЦП / Т. И. Целевич // Вестник Университета Российской академии образования. - 2007. - № 4. - С. 44-46.

119. Целевич, Т. И. Социально-педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича на этапе его подготовки к школьному обучению : специальность 13.00.01 "Общая педагогика, история педагогики и образования" : автореферат диссертации на соискание ученой степени кандидата педагогических наук / Целевич Татьяна Ивановна. - Омск, 2008. - 24 с.

120. Читадзе, И. Д. Детско-родительские отношения детей с нарушением зрения / И. Д. Читадзе // Социокультурные и психологические проблемы современной семьи: актуальные вопросы сопровождения и поддержки : Сборник материалов VII Международной научно-практической конференции, Тула, 17 ноября 2021 года. - Чебоксары: Общество с ограниченной ответственностью «Издательский дом «Среда», 2021. - С. 193-195.

121. Читадзе, И. Д. Диагностика специфики детско-родительских отношений детей с нарушением зрения / И. Д. Читадзе, Т. В. Слюсарская // Здоровьесбережение в условиях цифровой образовательной среды: от проблем -к решениям : Сборник научных трудов по результатам Всероссийской с международным участием научно-практической конференции, Магнитогорск, 24-26 мая 2021 года. - Магнитогорск: Магнитогорский государственный технический университет им. Г.И. Носова, 2021. - С. 117-122.

122. Шац, И. К. Больной ребенок и его семья: формы и возможности психологической помощи : учебное пособие / И. К. Шац. - Санкт-Петербург : СпецЛит, 2016. - 303 с.

123. Эйдемиллер, Э. Г. Анализ семейных отношений у подростков при психопатиях, акцентуациях характера, неврозах и неврозоподобных состояниях / Г. Эйдемиллер, В. В. Юстицкис. - Обнинск, 1992. - 75 с.

124. Эйдемиллер, Э. Г. Психология и психотерапия семьи / Э. Г. Эйдемиллер, В.В. Юстицкис. - 4-е изд. - Санкт-Петербург : Питер, 2008. - 672 с.

125. Эйдемиллер, Э. Г. Семейная психотерапия и клиническая психология семьи / Э. Г. Эйдемиллер, И. М. Никольская // Российский семейный врач. - 2005. - 9 (2). - C. 16-21.

126. Эффективность активных физических упражнений в комплексной когнитивной реабилитации взрослых и детей с рассеянным склерозом / Е. В. Иванчук, Е. А. Бойко, А. Н. Бойко [и др.] // Журнал неврологии и психиатрии им. C.C. Корсакова. - 2020. - Т. 120, № 7-2. - С. 38-42. - DOI: 10.17116/jnevro202012007238

127. Юрьева, А. А. Специфика детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ / А. А. Юрьева, К. С. Мустаева // Ценностные ориентации молодежи в условиях модернизации современного общества : Сборник научных трудов Всероссийской научно-практической конференции с международным участием, Горно-Алтайск, 12 декабря 2018 года / Под редакцией Г.Ю. Лизуновой. - Горно-Алтайск: Горно-Алтайский государственный университет, 2019. - С. 375-381.

128. A randomized clinical trial of the building on family strengths program: an education program for parents of children with chronic health conditions / G.M. Kieckhefer, C.M. Trahms, S.S. Churchill [et al.] // Maternal and child health journal. -2014. - Vol. 18. - P. 563-574.

129. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006 / P. Rosenbaum, N. Paneth, A. Leviton [et al.] // Dev Med Child Neurol Suppl. - 2007. -Vol. 109. - №. Suppl. 109. - P. 8-14.

130. Adolescent and parent factors related to fatigue in paediatric multiple sclerosis and chronic fatigue syndrome: a comparative study / S. Carroll, T. Chalder, C. Hemingway [et al.] // European Journal of Paediatric Neurology. - 2019. - Vol. 23. - №. 1. - P. 7080.

131. Affective disorders and Health-Related Quality of Life (HRQoL) in adolescents and young adults with Multiple Sclerosis (MS): The moderating role of resilience / N. Rainone, A. Chiodi, R. Lanzillo [et al.] // Quality of Life research. - 2017. - Vol. 26. -P. 727-736.

132. Alroughani, R. Pediatric multiple sclerosis: a review / R. Alroughani, A. Boyko // BMC neurology. - 2018. - Vol. 18. - P. 1-8.

133. Amato, M.P. Cognitive and psychosocial features in childhood and juvenile MS: two-year follow-up / M.P. Amato, B. Goretti, A. Ghezzi [et al.] // Neurology. - 2010. -Vol. 75. - №. 13. - P. 1134-1140.

134. Bebo, B. The economic burden of multiple sclerosis in the United States: estimate of direct and indirect costs / B. Bebo, I. Cintina, N. LaRocca // Neurology. - 2022. -Vol. 98. - №. 18. - P. e1810-e1817.

135. Beckers, L.W.M.E. Therapy-related stress in parents of children with a physical disability: a specific concept within the construct of parental stress / L. W. M. E. Beckers, R. J. E. M. Smeets, J. J. W. van der Burg // Disability and Rehabilitation. -2021. - Vol. 43. - №. 8. - P. 1185-1192.

136. Bemister, T.B. Parent and family impact of raising a child with perinatal stroke / T.B. Bemister, B.L. Brooks, R.H. Dyck, A. Kirton // BMC pediatrics. - 2014. - Vol. 14. - P. 1-11.

137. Beyond disease: happiness, goals, and meanings among persons with multiple sclerosis and their caregivers / A. Delle Fave, M. Bassi, B. Allegri [et al.] // Frontiers in Psychology. - 2017. - Vol. 8. - P. 2216.

138. Boyko, A. Prevalence and incidence of multiple sclerosis in Russian federation: 30 years of studies / A. Boyko, M. Melnikov //Brain Sciences. - 2020. - Vol. 10. - №. 5. - P. 305.

139. Cerebral palsy / H.K. Graham, P. Rosenbaum, N. Paneth [et al.] // Nat Rev Dis Primers. - 2016. - 2. - P. 15082. DOI: 10.1038/nrdp.2015.82

140. Cerebral palsy in children: a clinical overview / D.R. Patel, M. Neelakantan, K. Pandher, J. Merrick // Translational pediatrics. - 2020. - Vol. 9. - №. Suppl 1. - P. S125.

141. Chabas, D. Pediatric multiple sclerosis / D. Chabas, J. Strober, E. Waubant // Curr Neurol Neurosci Rep. - 2008. - №8. - P. 434-441. DOI: 10.1007/s11910-008-0067-1

142. Children and adolescents adjustment to parental multiple sclerosis: a systematic review / N. Razaz, R. Nourian, R.A. Marrie [et al.] // BMC neurology. - 2014. - Vol. 14. - P. 1-13.

143. Cognitive functioning in children and adolescents with multiple sclerosis / W.S. MacAllister, A.L. Belman, M. Milazzo [et al.] //Neurology. - 2005. - Vol. 64. - №. 8.

- P. 1422-1425.

144. Colver, A. Cerebral palsy / A. Colver, C. Fairhurst, P. O. D. Pharoah // The Lancet.

- 2014. - Vol. 383. - №. 9924. - P. 1240-1249.

145. Daily parenting of children with cerebral palsy: The role of daily child behavior, parents' daily psychological needs, and mindful parenting / L.M. Dieleman, B. Soenens, P. Prinzie [et al.] // Development and psychopathology. - 2021. - Vol. 33. -№. 1. - P. 184-200.

146. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria / A.J. Thompson, B.L. Banwell, F. Barkhof [et al.] // The Lancet. Neurology. - 2018. -17(2). P. 162-173. - DOI: 10.1016/S1474-4422(17)30470-2

147. Ekmekci, O. Pediatric multiple sclerosis and cognition: a review of clinical, neuropsychologic, and neuroradiologic features / O. Ekmekci // Behavioural neurology. - 2017. - Vol. 2017. - №. 1. - P. 1463570.

148. Elangkovan, I. T. Experiences and needs of parents caring for children with cerebral palsy: A systematic review / I. T. Elangkovan, S. Shorey // Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. - 2020. - Vol. 41. - №. 9. - P. 730-739.

149. Factors associated with caregiver burden among family caregivers of children with cerebral palsy: a systematic review / F. Liu, Q. Shen, M. Huang, H. Zhou // BMJ open.

- 2023. - Vol. 13. - №. 4. - P. e065215.

150. Families' Experience of Pediatric Onset Multiple Sclerosis / T.P. Cross, A.K. Shanks, L.V. Duffy, D.J. Rintell // J Child Adolesc Trauma. - 2019. - Vol. 12, Iss. 4. - P. 425-435. DOI: 10.1007/s40653-018-0243-7

151. Family functioning and multiple sclerosis: study protocol of a multicentric Italian project / M. Di Tella, V. Perutelli, G. Miele [et al.] // Frontiers in Psychology. - 2021.

- Vol. 12. - P. 668010.

152. Family quality of life among families with a child who has a severe neurodevelopmental disability: Impact of family and child socio-demographic factors / M. Schertz, Y. Karni-Visel, A. Tamir [et al.] // Research in developmental disabilities.

- 2016. - Vol. 53. - P. 95-106.

153. Family resilience elements alleviate the relationship between maternal psychological distress and the severity of children's developmental disorders / K. Suzuki, M. Hiratani, N. Mizukoshi [et al.] // Research in developmental disabilities. -2018. - Vol. 83. - P. 91-98.

154. Fatigue and depression in children with demyelinating disorders / J.B. Parrish, B. Weinstock-Guttman, A. Smerbeck [et al.] // Journal of child neurology. - 2013. - Vol. 28. - №. 6. - P. 713-718.

155. Fatigue and its relationships with cognitive functioning and depression in paediatric multiple sclerosis / B Goretti, E Portaccio, A Ghezzi [et al.] // Multiple Sclerosis Journal. - 2012. - Vol. 18. - №. 3. - P. 329-334.

156. Feelings of loss in parents of children with infantile cerebral palsy / M. Fernández-Alcántara, M.P. García-Caro, C. Laynez-Rubio [et al.] // Disability and health journal.

- 2015. - Vol. 8. - №. 1. - P. 93-101.

157. Findler, L. Subjective happiness among mothers of children with disabilities: The role of stress, attachment, guilt and social support / L. Findler, A.K. Jacoby, L. Gabis // Research in developmental disabilities. - 2016. - Vol. 55. - P. 44-54.

158. Geuze, L. "Continuously struggling for balance": The lived experiences of Dutch parents caring for children with profound intellectual and multiple disabilities / L. Geuze, A. Goossensen, S. Schrevel // Journal of Intellectual & Developmental Disability. - 2023. - Vol. 48. - №. 2. - P. 161-171.

159. Health-related quality of life is reduced in pediatric multiple sclerosis / E.M. Mowry, L.J. Julian, S. Im-Wang [et al.] // Pediatric neurology. - 2010. - Vol. 43. - №. 2. - P. 97-102.

160. Hinton, D. Living with uncertainty and hope: A qualitative study exploring parents' experiences of living with childhood multiple sclerosis / D. Hinton, S. Kirk // Chronic illness. - 2017. - Vol. 13. - №. 2. - P. 88-99.

161. Impact of caring for a child with cerebral palsy on the quality of life of parents: a systematic review of the literature / M. Pousada, N. Guillamón, E. Hernández-Encuentra // Journal of Developmental and Physical Disabilities. - 2013. - Vol. 25. -P. 545-577.

162. Increased mental health care use by mothers of children with multiple sclerosis / R.A. Marrie, J. O'Mahony, C. Maxwell [et al.] // Neurology. - 2020. - Vol. 94. - №. 10. - C. e1040-e1050.

163. Information needs of patients with chronic diseases and their relatives for web-based advance care planning: a qualitative interview study / D. van der Smissen, J.A.C. Rietjens, L. van Gemert-Pijnen [et al.] // BMC palliative care. - 2021. - Vol. 20. - P. 1-7.

164. Juvenile multiple sclerosis: addressing epidemiology, diagnosis, therapeutic, and prognostic updates along with cognitive dysfunction and quality of life / P. Prajjwal, M.D.M. Marsool, B. Natarajan [et al.] // Annals of Medicine and Surgery. - 2023. -Vol. 85. - №. 9. - P. 4433-4441.

165. Kara, T. Maternal perception of spousal support in raising children with developmental disability in the context of family and child variables / T. Kara, O. Alpgan // Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing. - 2022. - Vol. 35. - №. 3. - P. 250-256.

166. Lack of information about multiple sclerosis in children can impact parents' sense of competency and satisfaction within the couple / M.M. Uccelli, S. Traversa, M. Trojano [et al.] // Journal of the neurological sciences. - 2013. - Vol. 324. - №. 1-2. -P. 100-105.

167. Long-term cognitive outcomes in patients with pediatric-onset vs adult-onset multiple sclerosis / K.A. McKay, A. Manouchehrinia, L. Berrigan [et al.] // JAMA neurology. - 2019. - Vol. 76. - №. 9. - P. 1028-1034.

168. Luca, M. Paediatric Multiple Sclerosis: A Scoping Review of Patients' and Parents' Perspectives / M. Luca, N. Ortega-Castro, F. Patti // Children. - 2021. - Vol. 9. - №. 1. - P. 11.

169. Mah, J. K. Management of multiple sclerosis in adolescents-current treatment options and related adherence issues / J.K. Mah, J.E. Thannhauser // Adolescent Health, Medicine and Therapeutics. - 2010. - P. 31-43.

170. Momsen, A. M. H. Effective rehabilitation interventions and participation among people with multiple sclerosis: an overview of reviews / A.M.H. Momsen, L. 0rtenblad, T. Maribo //Annals of physical and rehabilitation medicine. - 2022. - Vol. 65. - №. 1. - P. 101529.

171. Neuropsychological performances, quality of life, and psychological issues in pediatric onset multiple sclerosis: a narrative review / S. Tarantino, M. Proietti Checchi, L. Papetti [et al.] // Neurological Sciences. - 2024. - Vol. 45. - №. 5. - P. 1913-1930.

172. Ostojic, S. Quality of life and its correlates in adolescent multiple sclerosis patients / S. Ostojic, D. Stevanovic, J. Jancic // Multiple sclerosis and related disorders. - 2016.

- Vol. 10. - P. 57-62.

173. Palit, A. Parent-to-parent counseling-a gateway for developing positive mental health for the parents of children that have cerebral palsy with multiple disabilities / A. Palit, A.K. Chatterjee //International Journal of Rehabilitation Research. - 2006. - Vol. 29. - №. 4. - P. 281-288.

174. Parent mediated intervention programmes for children and adolescents with neurodevelopmental disorders in South Asia: a systematic review / K.N. Koly, S.P. Martin-Herz, M.S. Islam [et al.] // PLoS One. - 2021. - Vol. 16. - №. 3. - P. e0247432.

175. Parent-child interactions and children with cerebral palsy: An exploratory study investigating emotional availability, functional ability, and parent distress / J. Barfoot, P. Meredith, J. Ziviani, K. Whittingham // Child: care, health and development. - 2017.

- Vol. 43. - №. 6. - P. 812-822.

176. Parental Experiences in Pediatric Multiple Sclerosis: Insights from Quantitative Research / S. Tarantino, M. Proietti Checchi, L. Papetti [et al.] // Children. - 2024. -Vol. 11. - №. 1. - P. 71.

177. Parenting Acceptance and Commitment Therapy: An RCT of an online course with families of children with CP / K. Whittingham, J. Sheffield, C. Mak [et al.] // Behaviour Research and Therapy. - 2022. - Vol. 155. - P. 104-129.

178. Parenting and Child Personality as Modifiers of the Psychosocial Development of Youth with Cerebral Palsy / L.E. De Clercq, B. Soenens, L.M. Dieleman [et al.] // Child Psychiatry & Human Development. - 2022. - Vol. 53. - №. 1. - P. 137-155.

179. Park, E. Y. Relationship among gross motor function, parenting stress, sense of control, and depression in mothers of children with cerebral palsy / E.Y. Park // International Journal of Environmental Research and Public Health. - 2021. - Vol. 18.

- №. 17. - P. 9285.

180. Pediatric multiple sclerosis: perspectives from adolescents and their families / L.B. Krupp, D. Rintell, L.E. Charvet [et al.] //Neurology. - 2016. - Vol. 87. - №. 9_Supplement_2. - P. S4-S7.

181. Pediatric-onset multiple sclerosis is associated with reduced parental health-related quality of life and family functioning / J. O'Mahony, R.A. Marrie, A. Laporte [et al.] // Multiple Sclerosis Journal. - 2019. - Vol. 25. - №. 12. - P. 1661-1672.

182. Problem-solving skills training for parents of children with chronic health conditions: a systematic review and meta-analysis / T. Zhou, Y. Luo, W. Xiong [et al.]

- Text : electronic // JAMA pediatrics. - 2024. - URL : https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2023.5753 (accessed: 20.07.2024).

183. Proposed definition and classification of cerebral palsy / M. Bax, M. Goldstein, P. Rosenbaum [et al.] // Developmental medicine and child neurology. - 2005. - Vol. 47.

- №. 8. - P. 571-576.

184. Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness / C. Eccleston, E. Fisher, E. Law [et al.] - Text : electronic // Cochrane database of systematic reviews. - 2015. - №. 4. - URL : https://doi.org/10.1002/14651858.CD009660.pub3 (accessed: 20.07.2024).

185. Quality of life in adolescents with epilepsy, cerebral palsy, and population norms / U. Boldyreva, D.L. Streiner, P.L. Rosenbaum, G.M. Ronen // Developmental Medicine & Child Neurology. - 2020. - Vol. 62. - №. 5. - P. 609-614.

186. Quality of life in mothers of children with cerebral palsy / A. Glinac, L. Matovic, A. Delalic, L. Mesalic // Acta Clin Croat. - 2017. - Vol. 56. - №. 2. - P. 299-307.

187. Quality of life of adolescents with cerebral palsy: perspectives of adolescents and parents / E. Davis, A. Shelly, E. Waters [et al.] // Developmental medicine & child neurology. - 2009. - Vol. 51. - №. 3. - P. 193-199.

188. Quality of Life of Children and Adolescents with Multiple Sclerosis-A Literature Review of the Quantitative Evidence / S. Mroskova, E. Klimova, E. Majernikova, E. Tkacova // International Journal of Environmental Research and Public Health. - 2021.

- Vol. 18. - №. 16. - P. 8645.

189. Rean, A. A. Optimizing family emotional interaction in the dyad "mother and preschool child with intellectual disabilities" / A.A. Rean, A.A. Baranov, R.K. Makhmutova // National Psychological Journal. - 2016.- Vol. 4 (24). - P. 108-114.

190. Recent trends in cerebral palsy survival. Part II: individual survival prognosis / J.C. Brooks, D.J. Strauss, R.M. Shavelle [et al.] // Dev Med Child Neurol. - 2014. -Vol. 56, Iss. 11. - P. 1065-1071. DOI: 10.1111/dmcn.12519

191. Recommendations from the SCPE collaborative group for defining and classifying cerebral palsy / C. Cans, H. Dolk, M.J. Platt, A. Colver // Developmental medicine and child neurology. - 2007. - Vol. 49. - P. 35.

192. Residential immersive life skills programs for youth with disabilities: a case study of youth developmental trajectories of personal growth and caregiver perspectives / S. Kingsnorth, A.E.F. Rudzik, G. King, A.C. McPherson // BMC pediatrics. - 2019. - Vol. 19. - P. 1-12.

193. Rosenbaum, P. The 'F-words' in childhood disability: I swear this is how we should think! / P. Rosenbaum, J.W. Gorter // Child Care Health Dev. - 2012. - Vol. 38, Iss. 4.

- p. 457-463. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2011.01338.x

194. Sadowska, M. Cerebral palsy: current opinions on definition, epidemiology, risk factors, classification and treatment options / M. Sadowska, B. Sarecka-Hujar, I. Kopyta // Neuropsychiatric disease and treatment. - 2020. - Vol. 16. - P. 1505-1518.

195. Saltzman, W. R. The FOCUS family resilience program: An innovative family intervention for trauma and loss / W. R. Saltzman // Family process. - 2016. - Vol. 55.

- №. 4. - P. 647-659.

196. Scorgie, K. Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities / K. Scorgie, D. Sobsey // Mental retardation. - 2000. - Vol. 38. - №. 3. - P. 195-206.

197. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis / A. Colver, M. Rapp, N. Eisemann [et al.] // The Lancet. -2015. - Vol. 385. - №. 9969. - P. 705-716.

198. Seo, J. Y. Factors influencing burnout among mothers of children with cerebral palsy / J.Y. Seo, H.J. Lee, M.A. You // Journal of Korean Academy of Nursing. - 2017.

- Vol. 47. - №. 2. - P. 233-241.

199. State of the evidence traffic lights 2019: systematic review of interventions for preventing and treating children with cerebral palsy / I. Novak, C. Morgan, M. Fahey [et al.] // Current neurology and neuroscience reports. - 2020. - Vol. 20. - P. 1-21.

200. Thannhauser, J. E. Grief-Peer dynamics: Understanding experiences with pediatric multiple sclerosis / J. E. Thannhauser //Qualitative Health Research. - 2009. - Vol. 19.

- №. 6. - P. 766-777.

201. Thannhauser, J. E. Navigating life and loss in pediatric multiple sclerosis / J. E. Thannhauser // Qualitative health research. - 2014. - Vol. 24. - №. 9. - P. 1198-1211.

202. The economic and humanistic burden of pediatric-onset multiple sclerosis / N. Greene, L. Araujo, C. Campos [et al.] // Journal of Health Economics and Outcomes Research. - 2022. - Vol. 9. - №. 2. - P. 103.

203. The family of the multiple sclerosis patient: A psychosocial perspective / A.B. Kouzoupis, T. Paparrigopoulos, M. Soldatos, G.N. Papadimitriou //International review of psychiatry. - 2010. - Vol. 22. - №. 1. - P. 83-89.

204. The health-related quality of life of children with multiple sclerosis is mediated by the health-related quality of life of their parents / J. O'Mahony, B. Banwell, A. Laporte [et al.] // Multiple Sclerosis Journal. - 2022. - Vol. 28. - №. 8. - P. 1299-1310.

205. The impact of early-onset multiple sclerosis on cognitive and psychosocial indices / R.C. Kalb, T.A. DiLorenzo, N.G. LaRocca [et al.] //International Journal of MS Care.

- 1999. - Vol. 1. - №. 1. - P. 2-18.

206. The Potential of Music Therapy in Neurology Using Multiple Sclerosis as an Example / E. A. Boiko, E. V. Ivanchuk, M. M. Gunchenko, T. T. Batysheva // Neuroscience and Behavioral Physiology. - 2017. - Vol. 47, No. 5. - P. 570-572. -DOI: 10.1007/s11055-017-0437-8.

207. The psychosocial consequences of pediatric multiple sclerosis / W.S. MacAllister, J.R. Boyd, N.J. Holland [et al.] // Neurology. - 2007. - Vol. 68. - №. 16_suppl_2. - P. S66-S69.

208. Time demands of caring for children with cerebral palsy: what are the implications for maternal mental health? / M.G. Sawyer, M. Bittman, A.M. La Greca [et al.] // Developmental Medicine & Child Neurology. - 2011. - Vol. 53. - №. 4. - P. 338-343.

209. Turner, L. PAIRS (practical application of intimate relationship skills) an integrative approach to intimate relationship change through a psychoeducational program / L. Turner, L.H. Gordon // Journal of Couples Therapy. - 1995. - Vol. 5. -№. 1-2. - P. 37-53.

210. Uccelli, M. M. The impact of multiple sclerosis on family members: a review of the literature / M. M. Uccelli // Neurodegenerative disease management. - 2014. - Vol. 4. - №. 2. - P. 177-185.

211. Vargus-Adams, J. Health-related quality of life in childhood cerebral palsy / J. Vargus-Adams // Archives of physical medicine and rehabilitation. - 2005. - Vol. 86. - №. 5. - P. 940-945.

212. Well-being among parents of youth with multiple sclerosis: a preliminary longitudinal study / L. Hamama, Y. Hamama-Raz, K. Lebowitz-Sokolover, E. Ganelin-Cohen // Frontiers in Psychology. - 2024. - Vol. 15. - P. 1308141.

213. Whittingham, K. Parenting acceptance and commitment therapy: a randomised controlled trial of an innovative online course for families of children with cerebral palsy / K. Whittingham, J. Sheffield, R.N. Boyd // BMJ open. - 2016. - Vol. 6. - №. 10. - P. e012807.

214. Wimalasundera, N. Cerebral palsy / N. Wimalasundera, V. L. Stevenson // Practical Neurology. - 2016. - 16 (3). - P. 184-194. - DOI: 10.1136/practneurol2015-001184

ПРИЛОЖЕНИЯ

Приложение 1. Сводная таблица средних значений, стандартного отклонения по всем методикам в группах

подростков

Код группы Шкала депрессии Бека АСТ

общая семейная тревожность вина тревога напряженно сть

РС Среднее 2,19 13,75 3,34 5,44 4,97

N 32 32 32 32 32

Стандартное отклонение 1,533 3,637 1,558 1,585 1,492

ДЦП Среднее 2,25 13,38 4,97 3,53 4,88

N 32 32 32 32 32